En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a tratamientos. […]
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura, un instrumento que ha definido como esencial para mantener la cohesión, la equidad y la calidad de nuestro sistema y con el que seguir trabajando[…]
CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se venido realizando desde el día 6 de marzo y finalizará el 26 de abril. En concreto, el cierre vendrá de la[…]
El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao). El objetivo es del evento es reflexionar sobre esta nueva era en la que nos adentramos, poniendo un especial foco en los avances en[…]
El próximo 25 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a la práctica”. El objetivo de la jornada es poner en valor los beneficios asociados a una gestión transparente, con especial énfasis en las ventajas[…]
CONVOCATORIA A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán acreditarse anteDelegación deGobiernoen Extremadura, enviando una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composición del equipo (DNI, nombre y apellidos, fecha de nacimiento y función), antes de las 12:00 horas del próximoabrilmiércoles[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico» en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), una investigación impulsada de la mano de Sanofi Genzyme. Se trata de un estudio[…]
Por Jessika Allison Geralmente as pessoas com fibrose cística sentem um grande impacto sobre sua saúde e sua produtividade, mas a nossa vida não para enquanto lidamos com o fardo da doença. Embora a FC possa dificultar o cumprimento das nossas responsabilidades, ao longo dos últimos trinta e poucos anos aprendi alguns truques que me[…]
Fuente: Campusa Noticias de la Universidad de País Vasco | El grupo, liderado por el profesor investigador Ikerbasque Ugo Mayor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UPV/EHU, acaba de publicar en la revista Human Molecular Genetics una explicación de los mecanismos afectados por el síndrome de Angelman. Gracias a un diseño[…]
Fuente: Hotel Villa Magna | Se acerca una fecha muy importante, el Día de la Madre, ese primer domingo de mayo en que las madres se sienten, si cabe, un poco más especiales. Y para celebrar una fecha tan señalada en el calendario, Villa Magna quiere celebrar, el próximo 6 de mayo, “el[…]
Del 22 al 29 de Abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs); por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración que tiene por objetivo dar a conocer y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. La Semana Internacional[…]
El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, de la Universidad de Barcelona. Al ser el 80% de las enfermedades poco frecuentes de carácter genético, 2 de cada 3 personas afectadas[…]
