El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, de la Universidad de Barcelona. Al ser el 80% de las enfermedades poco frecuentes de carácter genético, 2 de cada 3 personas afectadas[…]
La Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona y FEDER ponen en marcha la 11º edición del proyecto UB-CiberFEDER. El objetivo de este proyecto es proveer de grupos de apoyo a integrantes de FEDER que por su dispersión geográfica o baja frecuencia de su enfermedad, no pueden utilizar este recurso de forma[…]
La Asociación AMC España organiza la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Una enfermedad considerada rara y que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. Desde FEDER acompañaremos a las familias con esta patología a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación. Esta Jornada Científica[…]
El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este distintivo que reconoce a personas, instituciones y asociaciones[…]
La Comunidad de Madrid alineado con el grupo de trabajo de la línea de formación del plan de mejora de la atención socio sanitaria a personas con EPF de la CAM, ha organizado un curso básico de enfermedades raras, que tendrá lugar los días 8 y 9 de mayo, dirigido a médicos, enfermeras y trabajadores[…]
El 19 de abril se celebra Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita; por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a las familias que conviven con esta enfermedad en su día. La celebración de este día es de suma importancia para sensibilizar a la sociedad sobre los diferentes retos que tienen[…]
El Centro Educativo Calypo organiza la III Concentración Solidaria en bicicletas que se realizará el próximo sábado 28 de abril en el Centro Social Calypo-Fado. Este evento busca sensibilizar todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares), a través del espíritu positivo y solidario, sobre las enfermedades de baja prevalencia. Además todos[…]
La música es una herramienta de comunicación, concienciación y solidaridad. Este taller pretende centrarse en la diversidad y fomentar la empatía con respecto a personas y colectivos que sufren exclusión o vulnerabilidad social, contribuyendo a una dinámica de normalización, ampliando la mirada de los participantes y haciéndolos más tolerantes y plurales. Dirigido por: Juan[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluñaa acoge el 26 de abril uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. La aparición de la patología provoca cambios drásticos en el autoconcepto y la autoestima de la[…]
El 12 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Crowdfunding y Tecnología de navegación por satélite con sonidos 3D a través de una aplicación móvil y unos auriculares. Antonio G. Armas,[…]
El Centro Primer Marqués del Turia en Valencia organiza la cuarta edición de las Jornadas Solidarias de Orientación Deportiva. El evento tiene como objetivo principal la inclusión y la sensibilización de todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares), a través del espíritu positivo y solidario, sobre las enfermedades de baja prevalencia.[…]
Queremos invitaros a la presentación, el 24 de abril a las 12:30, del estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades RaraS: enfoque teórico y prático», publicación que se enmarca dentro de los objetivos de nuestra Federación de promover y generar conocimiento en el ámbito de la investigación social. Sus autores son Juan Carrión, presidente[…]
