Hemos recibido un accésit en los Premios “la Caixa” a la Innovación Social 2017 gracias a nuestro proyecto ‘Atención psicosocial en enfermedades poco frecuentes’. La entrega de los premios se ha celebrado este 17 de abril en CosmoCaixa Barcelona bajo la presidencia de Dolors Monserrat, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.[…]

Sus Majestades los Reyes invitaron a nuestro presidente Juan Carrión, el pasado 16 de abril, a la cena que celebraron en el Palacio Real en honor de Marcelo Rebelo de Sousa, presidente de la República Portuguesa. Nuestro movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y personas sin diagnóstico estuvo representado así por Juan Carrión[…]

  El 23 de abril, la finca y restaurante Posta Real organiza un “Family Day” en el que habrá diferentes actividades para grandes y pequeños. Dentro de las mismas, se realizará la exposición del 4to Concurso de Dibujo y una subasta de los mismos a beneficio de FEDER. Todo el dinero recaudado se destinará[…]

  El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas. Este año, al igual que otros, se ha desarrollado una[…]

  El 19 de abril nuestra delegada en País Vasco, Juana Mª Sáenz, asiste a la VI Jornada sobre Seguridad del Paciente que se celebra en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Entre los principales puntos de la jornada destaca la inauguración por parte de Jon Darpón Sierra, Consejero de Salud del Gobierno Vasco,[…]

  El 15 de abril, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta importante celebración y hace público su apoyo a todas las personas que conviven con esta enfermedad raras, sus familias y a todas las entidades que trabajan día a[…]

  El 16 de abril, se conmemora el día Internacional del Síndrome 4p/ Wolf- Hirschhorm con el objetivo de informar, sensibilizar y atraer la atención de la población sobre esta enfermedad genética rara que, causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), afecta a 1 de cada 50.000[…]

Nuestro Vocal de Junta Directiva, Jordi Cruz, estará presente en el II Congreso de Enfermería y Salud Escolar, que lleva por título “La Enfermera Escolar, un activo para la salud dentro y fuera de la escuela” organizado por la Asociación Catalana de Enfermería y Salud Escolar (ACISE). El congreso se realizará en la sede[…]

Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Mesa del Tercer Sector de Andalucía considera “necesaria y justa” la reforma de financiación autonómica aprobada por el Parlamento. En una reunión con la presidenta de la Junta, Susana Díaz, los representantes del Tercer Sector andaluz han mostrado su apoyo a la propuesta. Representantes de organizaciones[…]

Avanzar en la investigación de las ER ha sido uno de los temas abordados en la Comisión Europea en el marco del Día Digital 2018 que se celebró el pasado 10 de abril y que dio cita a representantes de todos los países de la Unión, industria, profesionales y sociedad. Este aspecto se abordó[…]

Fuente: Redacción Médica | El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha anunciado que a partir del próximo mes de agosto se amplía de 20 a 24 el número de detecciones vía prueba del talón a recién nacidos de alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades, denominadas comúnmente como raras o poco frecuentes.[…]