Participamos en la Jornada “Derechos en Salud”
El Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA) organiza la Jornada “Derechos en Salud”. FEDER estará presente gracias a la participación de nuestro Presidente, Juan Carrión,[…]
Socios
Consigue tu plaza y súmate al domingo más solidario con las ER en País Vasco
¡Últimos días! Junto al Colegio Askartza Claret celebramos nuestro IV Ibilaldi Solidario este domingo 15 de abril para hacer visibles las enfermedades poco frecuentes a través de un recorrido de 5[…]
Como um novo medicamento é desenvolvido e testado?
Essa é uma pergunta que muitos de nós, pacientes ou familiares de pessoas com doenças raras em especial, nos fazemos constantemente. Frequentemente nos deparamos com notícias sobre pesquisa ou lançamento[…]
¡Participa en encuesta de CIBERER para Asociaciones de pacientes con ER!
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), centro público estatal dependiente del Instituto de Salud Salud Carlos III (ISCIII), está realizando un estudio sobre[…]
SEIS organiza Foro de Enfermería Digital en Tomelloso
Fuente: SEIS | La Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) va a celebrar en el próximo 12 y 13 de abril de 2018 el I Foro de Enfermería[…]
Participamos en reunión de trabajo con el CCPC Catalán
El próximo 16 de abril participaremos, como miembros del Grupo Motor, en una reunión de trabajo para la elaboración del Plan de Participación del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña[…]
Nos sumamos al Día Mundial de la Salud para lograr la cobertura sanitaria universal
¡Porque las enfermedades raras no entienden de fronteras! Desde FEDER queremos sumarnos al Día Mundial de la Salud que la OMS, la Organización Mundial de la Salud, celebra este[…]
Participamos en la Jornada sobre las ER del H. Parc Taulí
Para concluir las diferentes actividades dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras y coincidiendo con la Noche de la Ciencia, dedicada a recaudar fondos para la Investigación de las[…]
La Asamblea de Madrid y la Consejería de Sanidad cierran nuestra campaña por el Día Mundial
FEDER Madrid celebrará el 17 de abril su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Enrique[…]
21/04 – Curitiba – Lançamento do Livro Receitas para Fibrose Cística
Atenção, familiares e profissionais da saúde de Curitiba! No dia 21 de Abril, a Chef Daniela Malavasi e a Nutricionista Lenycia Nery estarão no Espaço Laboratório de Inovações do Shopping[…]
Taller sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas
Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro lugar donde hay otra cosa «que es». Y esto «que es» no es lo mismo «que era».[…]
Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER
El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y[…]
