Hemos abierto el plazo de inscripción para su curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras’; un ciclo que alcanza incluye más 100 horas, más de 60 plazas y un objetivo: liderar la transformación social. A través de esta iniciativa, en la que las asociaciones se[…]

 Este sábado 12 de mayo se celebra en Salorino (Cáceres) una ruta senderista y solidaria bajo el nombre «Desafío Infierno» que busca visibilidad y concienciar a la sociedad sobre la problemática que enfrentan quienes conviven con enfermedades poco frecuentes así como contribuir al trabajo que se lleva a cabo desde FEDER, la Federación Española de[…]

  El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse a esta fecha tan especial y mostrar su apoyo a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias. La celebración del Día Mundial de Lupus tiene como objetivo centrar la[…]

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. Si eres afectado/a, hemos pensado en una forma para ayudarte en el desafortunado caso de que tengas que asistir a urgencias y no[…]

La Universidad Francisco de Vitoria organiza la cuarta edición de Reunión de Experto y Asociaciones que centrará su atención en el tema de las enfermedades raras que se realizará el próximo 22 de mayo. FEDER estará presente gracias a la participación de nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante; quien intervendrá con la ponencia[…]

Fuente: FISABIO | Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València, estamos participando en un Proyecto Europeo llamado «EUROlinkCAT» financiado por la Comisión Europea, en el que también participan otros países europeos y cuya web[…]

La música clásica, la investigación y la solidaridad con las enfermedades raras se dan cita este miércoles, 9 de mayo, en el Ciclo de Conciertos solidarios que la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá en el Auditorio Nacional de la Música en Madrid. El concierto de este[…]

  El 05 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome 5p- o el síndrome Cri du Chat y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. El Síndrome 5p- se caracteriza por la pérdida[…]

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen (colágeno tipo I) encargado de producir una proteína especial que es la que da rigidez a los huesos. El Síndrome de[…]

Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades Raras y de esta forma más familias puedan tener acceso a un diagnóstico y a un tratamiento oportunos y de esta forma construir hoy un[…]

El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado para informar sobre la situación actual de las personas con enfermedades poco frecuentes en materia sociosanitaria. Carrión centró su intervención en aspectos clave como[…]