CORRIDA PELAS DOENÇAS RARAS DE RIO GRANDE (RS).
Neste sábado (31) foi realizada a quarta edição da Corrida Pelas Doenças Raras. Remontando ao formato adotado na primeira corrida, em 2018 ela ganhou o formato de Night Run. Mais[…]
Socios
CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL SOBRE DOENÇAS RARAS PARA A EQUIPE SAÚDE DA FAMÍLIA DE MARINGÁ (PR).
Hoje (27) pela manhã a nossa consultora científica, Geisa Luz, esteve na Secretaria Municipal de Saúde de Maringá (PR) para uma aula de Capacitação Profissional sobre Doenças Raras para a[…]
SIMA estrena Junta Directiva
Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia[…]
El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades graves
La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el[…]
Hemos logrado 97.000 firmas… ¿nos ayudas a alcanzar las 100.000?
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres[…]
Las 5 razones por las que el Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las ER
¡Muy pronto, más información! Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos[…]
«Estas manos tienen la cura para la enfermedad más cruel»
Fuente: Pedro Simón | El Mundo. Publicado el 24/03/2018 | Cuando Fide Mirón tenía nueve años, murió su padre, el hombre que le proporcionaba el único tratamiento paliativo contra la anemia[…]
Este año, ponemos el foco en el entorno rural y las etapas pre y post obligatorias
¡Inscripciones abiertas! Desde FEDER queremos invitar a toda la comunidad educativa a inscribirse, desde hoy, a nuestro V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras; un espacio pionero y único en España en[…]
La administración andaluza se vuelca con la investigación de las ER en nuestro Acto Institucional
FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andalucía un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contará con un gran apoyo de la administración[…]
Participamos en el Programa Más Social de la Fundación Barrie para fortalecer nuestra comunicación
Desde el año 2011, la Fundación Barrié lleva adelante su programa Más Social, programa destacado por ser pionero dentro del ámbito social y que tiene como objetivo primordial[…]
Formamos, junto a la Consejería de Políticas Sociales madrileña, a valoradores de la Discapacidad
Unidos por la necesidad de formar a los profesionales que valoran la discapacidad, FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid celebraron ayer la[…]
Presentamos nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso
Esta semana, hemos presentado nuestras prioridades a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso y a su presidente, Patxi López, a través de Juan Carrión y Alba Ancochea,[…]
