Participamos en la Reunión de la Junta Directiva y del CNA de EURORDIS
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participará entre los días 15, 16 y 17 de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización[…]
Socios
Incluir todas las ER y casos sin diagnóstico en el RD sobre prestación por hijo con enfermedad grave
La Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad del Congreso aprobó ayer una Proposición no de Ley impulsada por el Grupo Socialista para actualizar el listado de[…]
Encuentro de Expertos sobre medicamentos huérfanos
Diario Farma celebra el 15 de marzo un Encuentro de Expertos bajo el lema ‘Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España’. El principal objetivo será[…]
Aprobada una PNL para incorporar ER al RD que regula la prestación por hijo con enfermedad grave
Fuente: Emilio Forján, La Voz de Galicia | La proposición no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados,[…]
¡Lanzamos nueva edición de nuestras Píldoras Informativas en Gestión Asociativa!
Os informamos que desde la Escuela de Formación Online lanzamos una nueva edición de las Píldoras Informativas en Gestión Asociativa con objeto de poner a disposición del movimiento asociativo información[…]
Murcia destina 12 millones de euros contra las enfermedades raras
Fuente: ConSalud | El presidente de Murcia, Fernando López Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta mañana en el Palacio de San Esteban, contará[…]
A Anvisa e a falta de medicamentos para doenças raras
Em face às recentes notícias sobre a compra de medicamentos para doenças raras a serem utilizados na rede pública de saúde e a respeito da participação da Anvisa na liberação desses[…]
MOBILIZAÇÃO PELA VIDA EM MARINGÁ (PR).
Neste domingo (11) realizamos uma mobilização no Parque do Ingá uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras O encontro divulgou informações e promoveu a primeira Mobilização Pela[…]
Pacientes com Doenças Raras protestam contra falta de medicamentos no Recife.
Pacientes com doenças raras se reuniram no Recife (PE) na manhã desta sexta-feira (09) em frente à Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco para manifestar contra falta de medicamentos.[…]
Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el[…]
Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER
Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra el 13 de marzo en el Teatro Goya de Madrid[…]
Fide Mirón entre las 100 mujeres con más influencia en la provincia de Alicante
Positiva, luchadora y superviviente son tres de las características que describen a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha[…]
