La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) promueve varios eventos deportivos y culturales de carácter altruista y solidario, donando los beneficios que se derivan de sus actuaciones a entidades que trabajan para dotar de dignidad a los más desfavorecidos, sea por cuestión económica, de enfermedad o de discapacidad. Por esta razón[…]
La VII Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi se realizará el 18 de marzo en Bilbao. .En la inauguración de la VII Jornada Científica estarán presentes Jon Darpon, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, Consejera de Empleo y Política Social, Isabel Sanchez. Diputada de Acción Social, Juan[…]
Fuente: El Mundo | Tras el diagnóstico le dijeron que no llegaría a cumplir los 24. Muere con 76 años, más de medio siglo después. Stephen Hawking, la estrella de las estrellas, no tenía miedo a la muerte, pero tampoco prisa por morir: «Tengo tantas cosas que hacer antes», decía. El genio[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participará entre los días 15, 16 y 17 de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianza Nacionales de EURORDIS. La reunión se realizará en Bruselas (Bélgica), los[…]
La Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad del Congreso aprobó ayer una Proposición no de Ley impulsada por el Grupo Socialista para actualizar el listado de patologías cubiertas en este Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por hijo con enfermedad grave. La Proposición no de Ley fue aprobada con una enmienda de[…]
Diario Farma celebra el 15 de marzo un Encuentro de Expertos bajo el lema ‘Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España’. El principal objetivo será debatir sobre la situación actual de los medicamentos huérfanos en España y sobre posibles avances en su evaluación y toma de decisión diferenciales y otras[…]
Fuente: Emilio Forján, La Voz de Galicia | La proposición no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada ayer por 21 votos a favor y 14 abstenciones, estas últimas de diputados[…]
Os informamos que desde la Escuela de Formación Online lanzamos una nueva edición de las Píldoras Informativas en Gestión Asociativa con objeto de poner a disposición del movimiento asociativo información de interés relacionada con los procesos de gestión de las entidades. Dicha información se presenta dosificada en forma de tres píldoras independientes, a través[…]
Fuente: ConSalud | El presidente de Murcia, Fernando López Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta mañana en el Palacio de San Esteban, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región de Murcia. En concreto, según las últimas[…]
Em face às recentes notícias sobre a compra de medicamentos para doenças raras a serem utilizados na rede pública de saúde e a respeito da participação da Anvisa na liberação desses medicamentos, a Agência vem ressaltar que seu papel em todo esse processo é garantir que os pacientes acometidos por doenças como Mucopolissacaridose e HPN recebam medicamentos com qualidade,[…]
Neste domingo (11) realizamos uma mobilização no Parque do Ingá uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras O encontro divulgou informações e promoveu a primeira Mobilização Pela Vida na cidade. A mobilização ainda contou com ainda com a participação super especial da fanfarra da APAE – Maringá. A Segurança do Parque do[…]
Pacientes com doenças raras se reuniram no Recife (PE) na manhã desta sexta-feira (09) em frente à Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco para manifestar contra falta de medicamentos. Há meses eles não recebem do Governo seus tratamentos, mesmo com decisões favoráveis na Justiça. Segundo a organizadora da manifestação e paciente, Emanuela Rosina, parte[…]
