Positiva, luchadora y superviviente son tres de las características que describen a Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y, hoy por hoy, se ha[…]
ASEDEF, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, celebra el día 22 de enero el encuentro ‘Pacto de Estado por la Sanidad: perspectiva desde la industria’. La cita[…]
Dar la bienvenida a un hijo o una hija es un momento único, es necesario acoger todas las realidades de cada familia, porque en ese momento tan especial,[…]
El Círculo de Mujeres de Negocios organiza el coloquio “Conversaciones en el Círculo” que se realizará el próximo 12 de marzo y abordará el tema “Las Mujeres directivas[…]
Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus[…]
Hoje nosso espaço é dedicado à Lu Viam, mãe de duas garotas de quase 4 anos que foram diagnosticadas com Fibrose Cística no teste do pezinho. O objetivo dela é[…]
• El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la[…]
La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones[…]
Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias[…]
Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto[…]
Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes,[…]
Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido[…]
