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Socios

Jornada: ‘Pacto de Estado por la Sanidad: perspectiva desde la industria’.

Publicada el 8 marzo, 2018 por Aliber

  ASEDEF, la Asociación Española de Derecho Farmacéutico, celebra el día 22 de enero el encuentro ‘Pacto de Estado por la Sanidad: perspectiva desde la industria’. La cita[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER colabora y apoya el proyecto HILANDO VIDAS

Publicada el 8 marzo, 2018 por Aliber

  Dar la bienvenida a un hijo o una hija es un momento único, es necesario acoger todas las realidades de cada familia, porque en ese momento tan especial,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participaremos en "Conversaciones en el Círculo"

Publicada el 8 marzo, 2018 por Aliber

  El Círculo de Mujeres de Negocios organiza el coloquio “Conversaciones en el Círculo” que se realizará el próximo 12 de marzo y abordará el tema “Las Mujeres directivas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada por el Día Mundial de las ER en H. Sant Joan de Reus

Publicada el 8 marzo, 2018 por Aliber

 Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“O fato de nossos filhos terem um problema genético não impossibilita que sejam crianças saudáveis e felizes”

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber

Hoje nosso espaço é dedicado à Lu Viam, mãe de duas garotas de quase 4 anos que foram diagnosticadas com Fibrose Cística no teste do pezinho. O objetivo dela é[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sanidad creará 2 unidades de atención de ER en 2018

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber

  • El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La empresa de agua mineral natural AQUADEUS se vuelca con nuestra causa

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber

La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Participa en Encuesta de EURORDIS sobre información sanitaria!

Publicada el 5 marzo, 2018 por Aliber

  Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acto Institucional en Andalucía por el Día Mundial de las ER

Publicada el 4 marzo, 2018 por Aliber

Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

7º Dia Mundial das Doenças Raras em BH.

Publicada el 4 marzo, 2018 por Aliber

Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER lleva la esperanza fuera de nuestras fronteras en el marco del Día Mundial de las ER

Publicada el 4 marzo, 2018 por Aliber

 Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras (Febrero 2018)

Publicada el 4 marzo, 2018 por Aliber

El pasado jueves 28 de febrero se realizó la jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. ATUERU convocó a participar de esta jornada a familias, asociaciones y grupos de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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