Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes, profissionais e amigos. Foram oferecidas orientações com profissionais sobre doenças raras e direitos do paciente, aferição de pressão arterial, animação com palhaços e distribuição de[…]

 Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido internacionalizar este mensaje de esperanza. Por ello, además de participar en más de 200 actos celebrados en nuestro país con motivo de esta fecha, FEDER[…]

El pasado jueves 28 de febrero se realizó la jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. ATUERU convocó a participar de esta jornada a familias, asociaciones y grupos de apoyo para compartir una mañana de actividades en la Playa Malvín (Montevideo). La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay agradece a todos colaboradores, voluntarios e[…]

¡El Día Mundial de las Enfermedades Raras aún continúa! A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana: Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial[…]

Estos días hemos sido testigos de dos actos institucionales fundamentales en el marco de nuestro Día Mundial: Acto Institucional en el Parlamento Vasco El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este[…]

FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hace públicos hoy los galardonados de sus Premios 2018 con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.[…]

  Desde Diotocio y La Casa Encendida se pone en marcha la XII edición de Por Una Casa para Todos, un proyecto de Ocio inclusivo. Podéis ver los talleres con los que empezamos 2018, para que podáis apuntaros si os interesan: –Taller: “Ver, dibujar, comunicar: El dibujo como instrumento de desarrollo personal”[…]

  Los alumnos de 4° de Eso de Cultura Cientifica del IES Cañada de la Encina nos hicieron llegar sus diferentes muestras de apoyo a todas las personas que conviven con una enfermedad rara y de esta forma poder sacarles una sonrisa. Durante un mes entero, los alumnos han trabajado, en parejas, para[…]

  CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se inaugura el día 6 de marzo a partir de las 19:00 h en el Salón de Actos del Archivo Foral de[…]

  El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este marco por Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva. Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo[…]

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras este 28 de febrero, FEDER País Vasco, ha organizado un gran número de actos que buscan visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mediante la información seguir avanzando en el objetivo de mejorar la calidad de[…]