Se consolida nuestra acción junto a la Consejería de Políticas Sociales y Familia
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Políticas Sociales y Familia se adhirió a esta conmemoración en un acto organizado junto[…]
Socios
Zaragoza acoge el X Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) organizan la X edición del Congreso Nacional de Atención Sanitaria al[…]
Jornada Formativa de Voluntariado y ER en Sevilla
Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 2 de marzo en el Salón de Actos[…]
Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras reúne 200 pessoas em Maringá (PR)
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, 28, realizamos a mais um seminário alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras em Maringá (PR) no Auditório Joaquim Lauer na Unicesumar, O evento[…]
AFAG PARTICIPA DE ATO EM FRENTE AO MS, LEMBRANDO ÓBITOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS
No Dia Mundial das Doenças Raras (28) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a Diretora Institucional, Érica Vitorino, estiveram em Brasília (DF) participando de um ato com o[…]
La responsabilidad empresarial se suma a la investigación de las ER en su Día Mundial
Más de 50 entidades de la Red de Solidaridad de FEDER hacen posible la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que hoy adquiere más fuerza que nunca con la[…]
Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del[…]
Lograr el diagnóstico en un año y mil nuevas terapias paras las enfermedades raras
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los[…]
Extremadura celebra un acto institucional por el Día Mundial de las ER
El viernes 2 de marzo y en el contexto de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER celebrará un acto institucional en la Asamblea de Extremadura en[…]
Extremadura se llena de mesas informativas para sensibilizar sobre las enfermedades raras
La Comunidad Autónoma de Extremadura acogerá este próximo 28 de febrero multitud de mesas informativas sobre enfermedades raras, en distintas localidades, coincidiendo con la celebración del Día Mundial.[…]
CONGRESSO GANHA ILUMINAÇÃO ESPECIAL PARA DIA DAS DOENÇAS RARAS
Hoje o dia amanheceu triste, sem cor, sem vida! O sol se pôs, a noite nos lembrou que há cores que precisam ser lembradas. Cores que marcam uma luta, uma[…]
Nossa amiga Margareth descansou.
Estamos em luto! Nossa amiga, parceira de luta e representante nacional de pacientes nos deixou. Margareth Maria Araújo Mendes não suportou a batalha que travou com a sua doença rara,[…]
