Adibi organiza el II Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana
Adibi, con el apoyo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia, organiza el II Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana. El evento, que tendrá lugar[…]
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ASYD organiza las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la UCLM
La asociación Síndrome Shy-Drager organizará el próximo 6 de marzo las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la Universidad de Castilla La Mancha. El objetivo de estas[…]
VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid
El próximo día 22 de marzo, FEDER Madrid organiza las VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad[…]
Sobi renueva su comprimiso con Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de[…]
Taller de Habilidades de Comunicación en Comunidad Valenciana
Con el objetivo del servicio de ofrecer talleres psicoeducativos, el 7 de marzo a partir de las 17:00 h realizaremos un taller monográfico en el cual trabajaremos las[…]
Dia Mundial das Doenças Raras em Viçosa (MG) reúne estudantes e profissionais de saúde.
Este sábado (24) a AFAG em parceria com a Escola de Enfermagem Âncora de Viçosa, Minas Gerais, realizou uma atividade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras. Mais de 60[…]
1º Seminário sobre Distrofia de Duchenne do Espirito Santo.
Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular –[…]
El Día Mundial de las ER, imagen de la Lotería Nacional
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE) se une a nuestra campaña[…]
Molina de Segura corre por las enfermedades raras
El domingo 25 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia organizará la VII Carrera Solidaria por la Esperanza junto al Ayuntamiento[…]
El Hospital Universitario de Elche acoge Jornada Internacional de ER
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del[…]
Participamos en Gala de LeasePlan Solidario
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para[…]
Medicamento Symdeko é aprovado para FC nos EUA
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC)[…]
