La asociación Síndrome Shy-Drager organizará el próximo 6 de marzo las jornadas “Abordaje integral de la atrófia multisistémica” en la Universidad de Castilla La Mancha. El objetivo de estas[…]
El próximo día 22 de marzo, FEDER Madrid organiza las VI Jornadas de Sensibilización en ER de la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad[…]
En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de[…]
Con el objetivo del servicio de ofrecer talleres psicoeducativos, el 7 de marzo a partir de las 17:00 h realizaremos un taller monográfico en el cual trabajaremos las[…]
Este sábado (24) a AFAG em parceria com a Escola de Enfermagem Âncora de Viçosa, Minas Gerais, realizou uma atividade alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras. Mais de 60[…]
Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular –[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE) se une a nuestra campaña[…]
El domingo 25 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia organizará la VII Carrera Solidaria por la Esperanza junto al Ayuntamiento[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del[…]
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para[…]
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC)[…]
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán[…]
