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Socios

Asistimos a la entrega de los Premios EURORDIS 2018

Publicada el 21 febrero, 2018 por Aliber

El 20 de febrero asistimos a la entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards 2018 a través de nuestra Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dia Mundial das Doenças Raras em BH!

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

O Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras) em Belo Horizonte já é uma tradição. Há sete anos levamos muita informação junto ao nosso time de parceiros em Minas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Rueda de Prensa | Presentamos el presente y futuro de la investigación en ER

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

El próximo sábado 24 de febrero, el Colegio de Médicos de Valencia celebrará las 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada de jóvenes investigadores en enfermedades raras

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

  El próximo martes 27 de febrero, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el instituto de investigación sanitaria de Valencia celebrará una[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El pueblo alicantino de Pinoso se mueve por las enfermedades raras

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

  Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Alzheimer y Fatiga crónica, este jueves en Gestiona Radio

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Atención Individual y Familiar

Publicada el 20 febrero, 2018 por Aliber

Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El hospital de Hellín acoge las III Jornadas Sociosanitarias sobre enfermedades poco frecuentes

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Jornada Formativa de Voluntariado y ER en Almería

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

  Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de[…]

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¡Lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las ER de la mano de Christian Gálvez y Almudena Cid!

Publicada el 19 febrero, 2018 por Aliber

La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Qué puedes aportar a la investigación de las ER? ¡Súmate al Día Mundial?

Publicada el 18 febrero, 2018 por Aliber

Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y[…]

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