En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del Hospital General Universitario de Elche organiza la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras 2018. El evento se realizará el 28 de febrero en Salón de[…]
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para apoyar a diferentes organizaciones, fundaciones y Asociaciones. El objetivo de esta gala será destinar diferentes donaciones a las causas que se han elegido en este[…]
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC) que carregam duas cópias da mutação F508del no gene CFTR (o gene defeituoso na FC) ou com uma mutação que responda a tezacaftor/ivacaftor. A terapia inicialmente foi[…]
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana: Sábado 24 de Febrero – IV Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia) El evento[…]
El 20 de febrero asistimos a la entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards 2018 a través de nuestra Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro de la Junta Directiva de la organización europea. Los Premios EURORDIS Black Pearl se otorgan a las personas más destacadas en el abordaje de[…]
O Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras) em Belo Horizonte já é uma tradição. Há sete anos levamos muita informação junto ao nosso time de parceiros em Minas Gerais. Nós já estamos esperando por vocês no dia 04 de março a partir das 08h30 na Praça do Teatro Francisco Nunes no Parque Municipal![…]
¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En esta rueda de prensa, la organización española[…]
El próximo sábado 24 de febrero, el Colegio de Médicos de Valencia celebrará las 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”. Las múltiples ponencias con las que contará el evento se dividirán en 4 sesiones y se desarrollarán desde las 8:30h hasta las[…]
El próximo martes 27 de febrero, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el instituto de investigación sanitaria de Valencia celebrará una Jornada de jóvenes investigadores en enfermedades raras en el salón de actos del Incliva. El evento comenzará a las 11:45h con una mesa inaugural[…]
Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos los afectados y sus familiares. Para ello, han planificado la realización de una serie de eventos que se desarrollarán entre los días 25 y 28[…]
El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Nuevo tratamiento del Alzheimer y la película UNREST relacionada con la fatiga crónica. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]
Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas, hace que el apoyo psicológico se torne fundamental en el abordaje integral de este tipo de patologías. Source: FEDER
