El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias sobre enfermedades poco frecuentes. El evento, en el que participará Fidela Mirón, Vicepresidenta de FEDER, tiene como objetivo seguir impulsando la investigación y el[…]
Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 22 de febrero en la Sala de grados “Agustín Díaz Toledo” en la Facultad de Humanidades en la Universidad de Almería a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo[…]
La escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez son los embajadores de la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que desde FEDER lanzamos hoy en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Este[…]
Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la[…]
Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación que FEDER lanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Luis acaba de cumplir 11 años. Y si[…]
Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas, envolvendo entidades de todo o Brasil. Faça a sua parte e entre nesta grande corrente do bem! 1º Simpósio de Distrofia Muscular do Espírito Santo.[…]
Por Dra. Rosangela Wolff de Quadros Moro¹ A judicialização da saúde é tema que atormenta pessoas portadoras de doenças ainda não estão contempladas no Sistema Único de Saúde – SUS, que estão à margem de qualquer política pública implementada que lhes garanta o tratamento na via administrativa. Portanto, a alternativa dessas pessoas é buscar no[…]
Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o Congresso Nacional esteja iluminado com as cores rosa, azul e verde que representam o Dia Mundial das Doenças Raras em mais de 61 países! Vamos[…]
El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, dar visibilidad y reivindicar la necesidad de la investigación de esta enfermedad rara. Precisamente este es el motivo que ha llevado a FEDER[…]
De acordo com a Cystic Fibrosis Trust, há evidências crescentes de que grande parte da população da Inglaterra está exposta a níveis insalubres de vários poluentes. No Brasil, isto certamente não é diferente. Por exemplo, a poluição do ar pode reduzir a diversidade das bactérias em nossas vias respiratórias, o que pode levar a infecções. Uma[…]
Durante los meses de febrero y marzo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de sensibilizar a los vecinos acerca de la realidad de estas patologías y su situación al tiempo que se recaudan fondos para poder seguir trabajando en[…]
El 12 de febrero se presentó en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 autonómica donde se integra también la necesidad de abordar las Enfermedades Raras. Esta iniciativa integra los tres territorios, ya que hasta la fecha cada una respondía a unos criterios diferentes. En concreto, el abordaje de las enfermedades raras es una[…]
