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Socios

Construye un futuro para niños y niñas con ER como Luis y Lorena

Publicada el 18 febrero, 2018 por Aliber

Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

CONFIRA A PROGRAMAÇÃO PARA DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS EM DIFERENTES PARTES DO BRASIL.

Publicada el 17 febrero, 2018 por Aliber

Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O que é Judicialização da Saúde? | Por Dra Rosangela Moro

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

Por Dra. Rosangela Wolff de Quadros Moro¹ A judicialização da saúde é tema que atormenta pessoas portadoras de doenças ainda não estão contempladas no Sistema Único de Saúde – SUS, […]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

VAMOS ILUMINAR O CONGRESSO PARA O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS!!

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se adhiere al Día Nacional de Niemann Pick

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como o ambiente tem impacto sobre as pessoas com fibrose cística?

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

De acordo com a Cystic Fibrosis Trust, há evidências crescentes de que grande parte da população da Inglaterra está exposta a níveis insalubres de vários poluentes. No Brasil, isto certamente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Cantabria celebra múltiples actividades en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

Publicada el 16 febrero, 2018 por Aliber

  Durante los meses de febrero y marzo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, se celebrarán múltiples actos en Cantabria con el objetivo de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Las ER, integradas en la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020

Publicada el 15 febrero, 2018 por Aliber

El 12 de febrero se presentó en Donostia la Estrategia Sociosanitaria 2017-2020 autonómica donde se integra también la necesidad de abordar las Enfermedades Raras. Esta iniciativa integra los[…]

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La III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras se celebrará el próximo 2 de marzo

Publicada el 15 febrero, 2018 por Aliber

El próximo 2 de marzo, el salón de actos CIPF acogerá durante toda la mañana La III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en la que participaran multitud[…]

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El martes 6 de marzo se celebra el IX Encuentro de Enfermería Pediátrica con la participación de FEDER

Publicada el 15 febrero, 2018 por Aliber

  El próximo día 6 de marzo, el salón de actos del Hospital Casa de Salud, acogerá el IX encuentro de enfermería pediátrica, que este año contará con la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Ayuntamiento de Valencia se suma al Día Mundial con una mesa informativa

Publicada el 15 febrero, 2018 por Aliber

  Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el Ayuntamiento de Valencia ha querido mostrar su compromiso con los afectados y sus familias organizando[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La comunidad Valenciana celebra la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional en enfermedades raras

Publicada el 15 febrero, 2018 por Aliber

El miércoles 28 de febrero el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12), acogerá la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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