Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso internacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se encuentra la de Isabel Fernández Aldeguer, trabajadora social en Murcia y que se desarrollará bajo el título “Los[…]

  Su Majestad la Reina se reúne mañana con nuestra Junta Directiva para profundizar en la labor que desarrollamos en áreas como la investigación, su principal prioridad en la actualidad y eje vertebrador de su Fundación. Doña Letizia se encuentra anualmente con nuestra Federación y Fundación para conocer los ejes trasversales que marcan[…]

Nuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre el manejo del dolor, con el objetivo de aprender técnicas para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor, y de esta forma, manejarlo en nuestro día a día. El taller se realizará el día 23 de febrero de 12:30[…]

  Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, que tendrá como objetivo sensibilizar y aportar información acerca de las patologías de[…]

  Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras Este nuevo modelo será[…]

El 12 de abril se llevará a cabo el evento “Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” en el Auditorio Espacio Cultura de la Fundación Antigua Caja Sabadell. Este evento es una iniciativa de la Fundación Bosch i Cardellach, la Fundación Antigua Caixa Sabadell, la Fundación Parc Taulí (FPT), la Fundación Olga Torres (FOT),[…]

Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa: o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância[…]

Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebración del Fórum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid. La[…]

 La educación es un compromiso de todos y todas. Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes. Desde FEDER queremos transmitir la importancia[…]

El 22 de febrero, junto nuestro equipo de Servicio de Atención Psicológica en Cataluña realizaremos el Taller “Manejo del Dolor Crónico” que se enfocará al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que puede llegar a condicionar a la persona en todas las dimensiones de su vida. […]

  El 7 de febrero se conmemora el Día para la Concienciación sobre el Síndrome de Ménière y desde FEDER queremos unirnos a este día y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias. Este día pretende sensibilizar sobre esta enfermedad a través de la divulgación[…]