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Socios

FEDER organiza una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca

Publicada el 13 febrero, 2018 por Aliber

  Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Desafio da não adesão ao tratamento na perspectiva de uma pessoa com Fibrose Cística

Publicada el 9 febrero, 2018 por Aliber

Artigo Original nomeado “Contraponto: Enfrentar o desafio da não aderência: Construção do relacionamento paciente-provedor — perspectiva de um paciente”, publicado no Journal of Cystic Fibrosis 16 (2017) 306–307, de autoria[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Parc Taulí crea la Unidad de Enfermedades Raras

Publicada el 9 febrero, 2018 por Aliber

  Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” para la investigación de las ER

Publicada el 9 febrero, 2018 por Aliber

El 12 de abril se llevará a cabo el evento “Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” en el Auditorio Espacio Cultura de la Fundación Antigua Caja Sabadell. Este[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

IV Caminhada pelas Doenças Raras do RJ

Publicada el 8 febrero, 2018 por Aliber

Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de la Valeta

Publicada el 8 febrero, 2018 por Aliber

Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Presenta tu candidatura para los temas de nuestro V Congreso Educativo!

Publicada el 7 febrero, 2018 por Aliber

 La educación es un compromiso de todos y todas. Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Organizamos un Taller “Manejo del Dolor Crónico” en Cataluña

Publicada el 7 febrero, 2018 por Aliber

El 22 de febrero, junto nuestro equipo de Servicio de Atención Psicológica en Cataluña realizaremos el Taller “Manejo del Dolor Crónico” que se enfocará al manejo del dolor, un[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos adherimos al Día para la Concienciación sobre el Síndrome de Ménière

Publicada el 7 febrero, 2018 por Aliber

  El 7 de febrero se conmemora el Día para la Concienciación sobre el Síndrome de Ménière y desde FEDER queremos unirnos a este día y mostrar nuestro apoyo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a la preocupación del CERMI Madrid ante la resolución de la convocatoria del IRPF

Publicada el 7 febrero, 2018 por Aliber

  Nos unimos a la preocupación del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de la Comunidad de Madrid ante la resolución de las subvenciones destinadas a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

'Ganar al viento' se estrena este viernes en toda España ¡no te la pierdas!

Publicada el 6 febrero, 2018 por Aliber

El 9 de febrero se estrena en toda España la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG e AMAR promovem roda de conversa em Maringá.

Publicada el 6 febrero, 2018 por Aliber

Nesta terça-feira (6) a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, se reuniu com o grupo de mulheres da Associação Maringaense de Apoio ao Reumático (AMAR). O encontro foi em forma[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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