Nos unimos a la preocupación del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de la Comunidad de Madrid ante la resolución de las subvenciones destinadas a la realización de programas para atender fines de interés social con cargo al 0,7% del IRPF. La situación tiene su origen en el traspaso[…]
El 9 de febrero se estrena en toda España la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también su día a día con[…]
Nesta terça-feira (6) a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, se reuniu com o grupo de mulheres da Associação Maringaense de Apoio ao Reumático (AMAR). O encontro foi em forma de roda de conversa e discutiu sobre doenças raras, direitos das pessoas com doenças graves e fez parte da série de comemorações alusivas ao Dia[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado la Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar (EPF O SD) que requieren de productos de apoyo, ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición de la Jormada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este 28 de febrero, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, Honorato Gutiérrez estuvo presente en una entrevista realizada por el programa de televisión “Cantabria por las mañanas”. Junto a él estuvo también María Santamaría, madre de una niña de 5 años con[…]
Todo mundo ama viajar, não é!? É uma delícia mesmo, ainda mais de férias com a família! Pensando nisto, organizamos algumas dicas para que você que tem Fibrose Cística consiga lidar com o planejamento da viagem, levando em consideração sua saúde! 1) Planejando a viagem e as embalagens! Invista em um seguro de viagem! Você pode[…]
El 8 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro y Mutación del gen TBR1- Epilepsias fotosensibles. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Bioinformatics Barcelona (BiB) y la Fundación Kaertor organizan una reunión conjunta de trabajo que pretende impulsar la efectividad de proyectos de investigación en enfermedades raras mediante el uso de tecnologías bioinformáticas, big data, diseño de fármacos, etc. Desde FEDER nos sumamos a esta[…]
“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella se explica como en la adolescencia se sufren las consecuencias psíquicas más que físicas de una persona con una enfermedad rara, en este caso yo[…]
Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras. El IBEC es un centro dedicado a la investigación interdisciplinar internacional con la que, mediante la creación[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) organiza el VII Foro Contra el Cáncer. Por un enfoque integral, bajo el lema “Los problemas no visibles de los pacientes de cáncer y sus familias”. Desde FEDER, participamos en este[…]
