IV Corrida pelas Doenças Raras: Inscrições Abertas!
Atenção amigos do Rio Grande do Sul, inscrições para a IV Corrida pelas Doenças Raras estão abertas!!! O nosso encontro está marcado no dia 31.03.2018 na cidade do Rio Grande.[…]
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EURORDIS LANÇA VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2018
A EURORDIS – European Rare Diseases Organisation lançou nesta segunda-feira (29) o vídeo oficial do Rare Disease Day 2018! Confira a versão em português do vídeo e compartilhe! Mostre o seu lado raro, afinal#SomosTodosRaros![…]
Elevamos al MSSSI las propuestas de nuestro tejido asociativo sobre CSUR
Nos hemos reunido con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas[…]
D. Montserrat: "España lidera un modelo para disminuir la desigualdad en acceso a medicamentos"
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy la tercera reunión de la Declaración de la Valeta, que se ha celebrado por[…]
Presentamos nuestros retos en inclusión a la Consejería de Educación extremeña
El 30 de enero nos reunimos con la Consejería de Educación y Empleo de la Junta de Extremadura para presentar nuestra hoja de ruta en materia de inclusión educativa[…]
¡Cena con nosotros en Barcelona y apuesta por la investigación en ER!
Un año más, el día 28 de Febrero celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como ya va siendo tradicional en nuestra sede de Cataluña, uno[…]
¡Ya está disponible el vídeo del Día Mundial de las ER de EURORDIS!
Fuente: EURORDIS | EURORDIS ha presentado el vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él se presenta pacientes y familiares, investigadores y[…]
Mérida acoge la Jornada Interna de la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura
Fuente: Plataforma Tercer Sector Extremadura | Mérida acoge la Jornada Interna sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Social de Extremadura, organizada por la Plataforma del Tercer Sector[…]
22 de febrero: Jornada sobre la Investigación en ER en Madrid
El 22 de febrero se celebra una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en[…]
Programa Respiro Familiar 2018 del CREER
Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro[…]
Licitación Carrera por la Esperanza en Sevilla
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen optar a la organización de la I Carrera por la Esperanza que se celebrará con[…]
La investigación en ER, una de las 6 causas del año para Eroski Consumer
El portal web de Eroski Consumer, a través de un artículo de Esther Camuñas, ha elegido nuestra Federación y nuestra causa entre 6 iniciativas a las que apoyar[…]
