¡Último pase de prensa para 'Ganar al viento' en Madrid!
El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a[…]
Socios
ATUERU convoca a Jornada Recreativa
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría[…]
Diretora da AFAG participa em Reportagem da EPTV Campinas.
Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas[…]
Nos reunimos por primera vez con el nuevo Consejero de Sanidad de Madrid
Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar[…]
Taller Escuela Madrileña de Salud y FEDER
CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los[…]
Sanidad se compromete a integrar a los pacientes en el futuro de los tratamientos en ER
Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de[…]
1er workshop de PacientesSemergen
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) realizará, este 29 de enero, el 1er workshop de PacientesSemergen y Accesibilidad Aumentada dirigido a instituciones sanitarias, organizaciones de[…]
Retinoblastoma y aminocidopatías, el programa radiofónico de ER
El 25 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos[…]
Más de 34.000 niños y niñas 'van al cole con Federito' en los últimos 5 años
Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER[…]
¿Qué pueden hacer los farmacéuticos de Aragón por las ER?
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebran el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región[…]
Integramos la inclusión en ER dentro del Plan andaluz de Atención a menores
Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía[…]
624 horas de treinamento e uma maratona de 42km: Conheça Natalie Crawford!
Natalie tem fibrose cística (FC) e vem treinando há um ano para correr sua primeira maratona para o Cystic Fibrosis Trust. No terceiro post do seu blog ela contou sobre[…]
