Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro Familiar 2018, en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen optar a la organización de la I Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Sevilla en torno al mes de abril de 2018. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización de[…]
El portal web de Eroski Consumer, a través de un artículo de Esther Camuñas, ha elegido nuestra Federación y nuestra causa entre 6 iniciativas a las que apoyar este año. Y lo hace además con un objetivo muy claro, que es nuestra prioridad en la actualidad: investigar en enfermedades raras. Desde el[…]
El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y[…]
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría de Educación Física, Deporte y Recreación de la IMM, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28/2/2018 en la bajada de[…]
Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas evasivas são proferidas, vidas são interrompidas e famílias desestruturadas. Confira a reportagem da EPTV. O post Diretora da AFAG participa em Reportagem[…]
Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020. Este plan, puesto en marcha hace ya dos[…]
CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes encuentren una estructura de conocimiento sobre el medio sociosanitario en el que se mueven y aborden un rol[…]
Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado junio. Así lo trasladó Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, en el marco del IV[…]
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) realizará, este 29 de enero, el 1er workshop de PacientesSemergen y Accesibilidad Aumentada dirigido a instituciones sanitarias, organizaciones de pacientes y representantes de personas con discapacidad. SEMERGEN tiene como objeto fundamental la promoción de la Medicina General y de Familia a través del[…]
El 25 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: retinoblastoma y aminocidopatías. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]
Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johson y Janssen. Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de[…]
