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Socios

Onde acompanhar o desenvolvimento das novas drogas para Fibrose Cística?

Publicada el 22 enero, 2018 por Aliber

A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en la jornada interna sobre la futura Ley de Tercer Sector en Extremadura

Publicada el 22 enero, 2018 por Aliber

El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuevo modelo para el diagnóstico precoz de ER en Castilla y León

Publicada el 22 enero, 2018 por Aliber

Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Cómo prepararnos para la consulta?

Publicada el 22 enero, 2018 por Aliber

Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Seguda edición de ‘Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión’

Publicada el 21 enero, 2018 por Aliber

Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Confira o Gibi do Super Fibra!

Publicada el 20 enero, 2018 por Aliber

Nem todos os professores e colegas de crianças que têm Fibrose Cística entendem o que é a doença. Sabendo disso, desenvolvemos o gibi “Super Fibra em: Uma História de Fibra”![…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Continuamos trabajando con la Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí

Publicada el 20 enero, 2018 por Aliber

Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Premiere en Valencia de 'Ganar al viento', el día a día de convivir con una enfermedad grave

Publicada el 19 enero, 2018 por Aliber

El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a las familias con Hemiplejia Alternante en su Día Mundial

Publicada el 18 enero, 2018 por Aliber

Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Últimos días para inscribirse en la Escuela de Verano de EURORDIS!

Publicada el 18 enero, 2018 por Aliber

Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Se estrena 'Mujeres que Aman', la nueva obra de Inspira2

Publicada el 18 enero, 2018 por Aliber

Fuente: Ameco Press | El  4 de febrero se estrena en Nave 73 (Madrid) a las 13:00 h ’Mujeres que Aman’, una obra teatral escrita y dirigida por Nacho Hevia.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario, en Gestiona Radio

Publicada el 17 enero, 2018 por Aliber

  El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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