El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebran el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región para informar sobre estas patologías, informar a los pacientes e incentivar su implicación en abordaje de las mismas. Este encuentro materializa por primera vez[…]
Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía e integrar en él nuestras propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras. La noticia nace tras la[…]
Natalie tem fibrose cística (FC) e vem treinando há um ano para correr sua primeira maratona para o Cystic Fibrosis Trust. No terceiro post do seu blog ela contou sobre o último capítulo da sua trajetória até a maratona, desde os pesadelos antes da prova até cruzar a linha de chegada. “Escrevo esse post às[…]
A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento de Drogas) permite rastrear e acompanhar o progresso do desenvolvimento dessas novas potenciais terapias! Cerca de cinquenta anos atrás não havia tratamentos efetivos para fibrose[…]
El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n la comunidad. Lo haremos a través de Modesto Díez, Vocal de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Mérida,[…]
Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de “días”. La Consejería de Sanidad da ya los últimos pasos para asistir a la implantación de la nueva prestación con sede física en la unidad[…]
Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. Y aunque en el mejor de los casos desarrollamos una relación cercana y de cariño[…]
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que desarrollamos desde FEDER. Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH,[…]
Nem todos os professores e colegas de crianças que têm Fibrose Cística entendem o que é a doença. Sabendo disso, desenvolvemos o gibi “Super Fibra em: Uma História de Fibra”! Ele é um material informativo que auxilia no processo de entendimento sobre a Fibrose Cística tanto para as crianças que têm quanto para as que[…]
Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica – Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí. A través de esta reunión se busca trabajar conjuntamente en la confección[…]
El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también[…]
Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen[…]
