624 horas de treinamento e uma maratona de 42km: Conheça Natalie Crawford!
Natalie tem fibrose cística (FC) e vem treinando há um ano para correr sua primeira maratona para o Cystic Fibrosis Trust. No terceiro post do seu blog ela contou sobre[…]
Socios
Onde acompanhar o desenvolvimento das novas drogas para Fibrose Cística?
A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento[…]
Participamos en la jornada interna sobre la futura Ley de Tercer Sector en Extremadura
El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n[…]
Nuevo modelo para el diagnóstico precoz de ER en Castilla y León
Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de[…]
¿Cómo prepararnos para la consulta?
Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro[…]
Seguda edición de ‘Epidemiología de las ER: Actualización y Revisión’
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual[…]
Confira o Gibi do Super Fibra!
Nem todos os professores e colegas de crianças que têm Fibrose Cística entendem o que é a doença. Sabendo disso, desenvolvemos o gibi “Super Fibra em: Uma História de Fibra”![…]
Continuamos trabajando con la Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí
Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica[…]
Premiere en Valencia de 'Ganar al viento', el día a día de convivir con una enfermedad grave
El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir[…]
Nos unimos a las familias con Hemiplejia Alternante en su Día Mundial
Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta[…]
¡Últimos días para inscribirse en la Escuela de Verano de EURORDIS!
Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del[…]
Se estrena 'Mujeres que Aman', la nueva obra de Inspira2
Fuente: Ameco Press | El 4 de febrero se estrena en Nave 73 (Madrid) a las 13:00 h ’Mujeres que Aman’, una obra teatral escrita y dirigida por Nacho Hevia.[…]
