Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen[…]
Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 11 al 15 de junio 2018, el plazo de inscripción termina el lunes 22 de enero. EURORDIS Summer School edición española aborda los siguientes[…]
Fuente: Ameco Press | El 4 de febrero se estrena en Nave 73 (Madrid) a las 13:00 h ’Mujeres que Aman’, una obra teatral escrita y dirigida por Nacho Hevia. Se trata de una producción de la Fundación Inquietarte que cuenta con la colaboración de nuestra Federación y se enmarca dentro del programa “Inspira2” y[…]
El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a[…]
Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que son muy diferentes, casi todas comparten algunas características: suelen ser patologías genéticas que se inician en la edad pediátrica; son crónicas y progresivas; y muchas[…]
Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes con enfermedades raras generados en el continente para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y que ha logrado una subvención de 15 millones[…]
El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia. La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del[…]
Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría poder contar con vuestras experiencias sobre[…]
Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 personas en todo el mundo. El Día de las[…]
El sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con la labor que lleva a cabo FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en País Vasco. El Araberri Basket Club, la Fundación Vital y[…]
Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los[…]
El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y compartir su historia de enfermedad rara. ¿Quieres participar? ¡Envía tu foto antes del 31 de enero! El fotoperiodista de National Geographic, Marcus Bleasdale, de[…]
