Galicia contará con un Registro de pacientes con ER
Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que[…]
Socios
Un proyecto europeo mejorará el diagnóstico de ER compartiendo datos
Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes[…]
El 17 de enero, todos con las familias que conviven con Perthes
El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que[…]
¡Ayúdanos a acercar la importancia de investigar en ER a la sociedad!
Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de[…]
El movimiento internacional se une por la investigación en el Día Mundial
Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en[…]
Partido solidario del Araberri Basket Club, ¿te vienes?
El sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con[…]
Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.
Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la[…]
¡Exprésate y participa en el premio fotográfico de EURORDIS!
El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y[…]
PSOE pide ampliar las enfermedades de menores con derecho a prestación
Fuente: Redacción Médica | La portavoz de Empleo del Grupo Socialista en el Congreso, Rocío de Frutos, ha registrado una proposición no de Ley para actualizar el listado de[…]
Taller sobre habilidades de comunicación en Madrid
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre habilidades de comunicación, con el objetivo de aprender los aspectos a tener en cuenta para[…]
¡Nuevo grupo de ayuda mutua en Barcelona! ¿Te apuntas?
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? La formación de estos grupos tiene grandes beneficios a nivel psicológico ya que[…]
25 de enero: Taller de relajación en Barcelona
Barcelona acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 25 de[…]
