25 de enero: Taller de relajación en Barcelona
Barcelona acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 25 de[…]
Socios
Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de[…]
¡Nuevas actividades gratuitas de Salud en Madrid!
Fuente: Escuela Madrileña de Salud | La Escuela Madrileña de Salud ha publicado su boletín mensual de enero de 2018 con todas las actividades que puede inscribirse de manera gratuita. Las[…]
¿Cuál es la diferencia entre jóvenes con y sin enfermedades poco frecuentes?
Este jueves 11 de enero a las 11:30 presentamos en el IES Carmen Conde de Las Rozas (Madrid) el cortometraje ‘The Weirdos’, una iniciativa que se enmarca dentro del proyecto[…]
¡Grupo Humano consolida su colaboración con nosotros!
La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con nuestra Federación y el trabajo que llevamos a cabo[…]
¡Conoce nuestra nueva sección web!
Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de[…]
Nuestro 2017, en 100 titulares
Arranca 2018, un año en el que continuaremos trabajando por situar las enfermedades poco frecuentes y los casos sin diagnóstico como un desafío social y sanitario en la agenda pública.[…]
¡No te pierdas el primer programa del año!
El primer jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordarán aspectos genéticos de[…]
Las ER, en el Plan de Participación del Consejo de Pacientes catalán
Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de[…]
¡Te esperamos en nuestros grupos de Ayuda Mutua en Valencia!
Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas[…]
Gracias a Pasapalabra por darnos la oportunidad de visibilizar las ER
Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes[…]
Nuestro Decálogo de Prioridades, nuestra "carta a los Reyes Magos"
En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas[…]
