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Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER

Publicada el 10 enero, 2018 por Aliber

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nuevas actividades gratuitas de Salud en Madrid!

Publicada el 10 enero, 2018 por Aliber

  Fuente: Escuela Madrileña de Salud | La Escuela Madrileña de Salud ha publicado su boletín mensual de enero de 2018 con todas las actividades que puede inscribirse de manera gratuita. Las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Cuál es la diferencia entre jóvenes con y sin enfermedades poco frecuentes?

Publicada el 9 enero, 2018 por Aliber

Este jueves 11 de enero a las 11:30 presentamos en el IES Carmen Conde de Las Rozas (Madrid) el cortometraje ‘The Weirdos’, una iniciativa que se enmarca dentro del proyecto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Grupo Humano consolida su colaboración con nosotros!

Publicada el 8 enero, 2018 por Aliber

La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con nuestra Federación y el trabajo que llevamos a cabo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Conoce nuestra nueva sección web!

Publicada el 8 enero, 2018 por Aliber

Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro 2017, en 100 titulares

Publicada el 8 enero, 2018 por Aliber

Arranca 2018, un año en el que continuaremos trabajando por situar las enfermedades poco frecuentes y los casos sin diagnóstico como un desafío social y sanitario en la agenda pública.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡No te pierdas el primer programa del año!

Publicada el 4 enero, 2018 por Aliber

El primer jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordarán aspectos genéticos de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Las ER, en el Plan de Participación del Consejo de Pacientes catalán

Publicada el 4 enero, 2018 por Aliber

  Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Te esperamos en nuestros grupos de Ayuda Mutua en Valencia!

Publicada el 3 enero, 2018 por Aliber

Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Gracias a Pasapalabra por darnos la oportunidad de visibilizar las ER

Publicada el 3 enero, 2018 por Aliber

Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro Decálogo de Prioridades, nuestra "carta a los Reyes Magos"

Publicada el 2 enero, 2018 por Aliber

En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Resolución de la III Convocatoria de Ayudas a la Investigación

Publicada el 29 diciembre, 2017 por Aliber

  La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su III Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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