Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas familiares, cuidadoras o afectadas por una patología poco frecuente. Recordamos que para facilitar la asistencia a los grupos, se ofrecen actividades de respiro familiar, donde[…]
Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación. “Queremos dar las gracias a todo el equipo de Pasapalabra y a Christian Gálvez[…]
En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades. Descarga nuestro Décalogo de prioridades aquí. Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en[…]
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su III Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido – «Contribución de las alteraciones epigenéticas al Síndrome de Wolf-Hirschhorn» del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, con César Cobaleda como investigador principal […]
Nesta sábado, 25, estivemos presentes no maior evento social sobre o Canadá, na cidade de Brasília. O evento foi organizado pelo Canadá Sem Fronteiras com o objetivo de divulgar sobre a cultura, línguas oficiais, estudo, mercado de trabalho e voluntariado. Mil pessoas ocuparam o evento durante todo o dia. Nossa consultora científica , Geisa[…]
Há algumas semanas, o portal Unidos pela Vida trouxe um material especial sobre os direitos e benefícios da pessoa com Fibrose Cística. Hoje, trazemos mais informações para você! O diagnóstico precoce e a adesão ao tratamento são fundamentais para que a pessoa com Fibrose Cística tenha qualidade de vida. No Brasil, cerca de 4 mil pessoas[…]
El último jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordará la patología Alfa -1 Antitripsina y, además, hablará sobre la comedia «Distintos». Si deseas escucharlo, podrás hacerlo en directo de 13:00 a 14:00 horas. ¡No te pierdas el último[…]
Querido amigo de fibra, Gostaria de começar dizendo que, talvez você não saiba, mas, por você ter nos acompanhado e participado de nossas ações, você fez a diferença na vida de milhares de pessoas neste ano! Assim como você, várias empresas e instituições confiaram em nosso trabalho, e por conta de aprovações em editais e[…]
O post Amigos, obrigado por nos acompanharem nesta jornada. apareceu primeiro em . Source: AFAG
O post Atenção ao nosso horário de atendimento ao paciente neste final de ano. apareceu primeiro em . Source: AFAG
Un entorno nuevo, animales por descubrir, actividades de multiaventura y cuentacuentos fueron los ingredientes principales de la jornada de ocio inclusivo que FEDER celebró en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta con niños y niñas que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en un centro de protección a la infancia[…]
Fuente e información: Madrid.org El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha destacado el esfuerzo realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Paz (IdiPAZ) con la colaboración de diversas asociaciones de pacientes en el campo de la investigación de las enfermedades raras. Esta colaboración ha permitido al[…]
