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Socios

Unidos pela Vida recebe arrecadação de evento esportivo organizado pela FPT

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

Organizada pela Federação Paranaense de Tênis (FPT), 9ª edição da Copa Amigos de Tênis reverteu o valor das inscrições para ajudar instituições Na quarta-feira, 13/12, membros da Federação Paranaense de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

EUROPLAN recoge 20 propuestas ante las enfermedades raras

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

Publicamos hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejo Asesor extremeño se reúne para tratar el Nuevo Plan de ER

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

El 20 de diciembre participaremos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebrará en Mérida. Como nuestra Federación es[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Expertos instan a Sanidad a aprobar el Plan Nacional de Genómica

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

Fuente: EcoDiario / Europa Press | Expertos reunidos en la I jornada formativa ‘España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro’ han instado al Ministerio de Sanidad[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Estudio sobre las ERNs: retos en Europa y España

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

Nuria María Garrido Cuenca, Profesora Titular de Derecho Adminsitrativo de la Universidad de Castilla La Mancha y Patrona de la Fundación Española de Mastocitosis, ha publicado el estudio: ‘Las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Este jueves, nuevo programa sobre ER en Gestiona Radio

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

El 21 de diciembre, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Deleción 1P36[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Inauguramos la jornada sobre ER en el Hospital La Paz

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

El 20 de diciembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunirá a miembros de asociaciones de pacientes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos a la U. de Deusto para impulsar la formación

Publicada el 15 diciembre, 2017 por Aliber

  A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Ampliamos nuestra colaboración con la Asociación Amica

Publicada el 15 diciembre, 2017 por Aliber

Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¿Cómo es la situación del alumnado con ER en la escuela?

Publicada el 15 diciembre, 2017 por Aliber

El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

EURODIS exige un cambio en el acceso a tratamiento

Publicada el 14 diciembre, 2017 por Aliber

Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Homem percorre 650km de bicicleta e ultrapassa as fronteiras do Brasil para divulgar a Fibrose Cística

Publicada el 14 diciembre, 2017 por Aliber

Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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