Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las enfermedades raras o poco frecuentes en particular. Para ello, hemos elaborado un informe concreto que está disponible online. En él, haremos un repaso de[…]
Cerramos 2017 y queremos hacerlo haciendo balance de todo lo que ha supuesto este año en materia de defensa de derechos. Recopilamos aquí los principales titulares que han marcado toda nuestra acción en los últimos 12 meses: 1. Presentamos en el MSSSI las expectativas de los pacientes con enfermedades raras ante el[…]
Foram apresentados resultados positivos de um estudo de ivacaftor (Kalydeco®) em crianças de 1 a 2 anos de idade. A Vertex Pharmaceuticals Inc. relatou através de comunicado oficial que o medicamento ivacaftor foi, em geral, bem tolerado em crianças com idade entre 1 e 2 anos, e que não houve novas preocupações de segurança em[…]
Organizada pela Federação Paranaense de Tênis (FPT), 9ª edição da Copa Amigos de Tênis reverteu o valor das inscrições para ajudar instituições Na quarta-feira, 13/12, membros da Federação Paranaense de Tênis (FPT), Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e Hospital Pequeno Príncipe estiveram reunidos na sede do Hospital, que fica[…]
Publicamos hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.[…]
El 20 de diciembre participaremos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebrará en Mérida. Como nuestra Federación es miembro de este Consejo, estaremos presentes en la reunión y participaremos activamente en ella a través de nuestro Delegado en Extremadura, Modesto Díez. El encuentro[…]
Fuente: EcoDiario / Europa Press | Expertos reunidos en la I jornada formativa ‘España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro’ han instado al Ministerio de Sanidad a aprobar el Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, recordando que la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat,[…]
Nuria María Garrido Cuenca, Profesora Titular de Derecho Adminsitrativo de la Universidad de Castilla La Mancha y Patrona de la Fundación Española de Mastocitosis, ha publicado el estudio: ‘Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) de Enfermedades Raras: un hito en la historia de la coordinación transfronteriza en materia de salud. Los retos logísticos, de[…]
El 21 de diciembre, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Deleción 1P36 y la Enfermedad de Wilson. ¡Será muy interesante! ¿te lo vas a perder? Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador[…]
El 20 de diciembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunirá a miembros de asociaciones de pacientes con estas patologías con el propósito de visibilizar su trabajo y hablar sobre los retos y las oportunidades que presenta el futuro. Nosotros queremos[…]
A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales, médicos, psicológicos, educativos y sociales. La firma se materializó el[…]
Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La firma se materializó entre Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Mercedes del Hoyo Vielva, Presidenta[…]
