Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais[…]
Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo[…]
Fuente: Pavel Ramírez en Redacción Médica | La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara[…]
O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou nesta segunda-feira (11/12) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do[…]
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país[…]
El 13 de diciembre se celebra en Madrid una nueva jornada de Desayunos Socio-Sanitarios de Europa Press. Nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, María Elena Escalante, acudirá a este[…]
El 12 de diciembre tuvo lugar en Madrid el encuentro de entidades beneficiarias de la Convocatoria de Acción Social. Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente[…]
Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es[…]
El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa[…]
El 13 de diciembre se celebra la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades[…]
¡Abrimos el plazo de inscripción! Se celebrará el 11 de marzo de 2018 en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que[…]
Fuente e información: Ayuntamiento de Molina de Segura El Ayuntamiento de Molina de Segura firmó un convenio con nosotros el 5 de diciembre que tiene el propósito de apoyar[…]
