El Plan de ER en Andalucía tendrá continuidad en 2018
Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo[…]
Socios
El 29% del gasto europeo en información sanitaria irá a ER
Fuente: Pavel Ramírez en Redacción Médica | La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara[…]
AUDIÊNCIA NO CNJ EXPÕE COMPLEXIDADE EM DEBATE PLURAL SOBRE JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.
O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou nesta segunda-feira (11/12) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do[…]
Uma vida dedicada ao estudo de doenças raras
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país[…]
Acudimos al Desayuno Sociosanitario de Europa Press
El 13 de diciembre se celebra en Madrid una nueva jornada de Desayunos Socio-Sanitarios de Europa Press. Nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, María Elena Escalante, acudirá a este[…]
Asistimos a la entrega de la Convocatoria de Acción Social
El 12 de diciembre tuvo lugar en Madrid el encuentro de entidades beneficiarias de la Convocatoria de Acción Social. Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente[…]
La Conferencia Europea de ER y MM.HH ya tiene fecha
Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es[…]
Síndrome de San Filippo, en GestionaRadio
El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa[…]
Participamos en la 6º edición de la carrera solidaria de TV3
El 13 de diciembre se celebra la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades[…]
Preparados, listos… ¡ya! ¿Corres con nosotros?
¡Abrimos el plazo de inscripción! Se celebrará el 11 de marzo de 2018 en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que[…]
Firmamos un convenio con el Ayuntamiento de Molina de Segura
Fuente e información: Ayuntamiento de Molina de Segura El Ayuntamiento de Molina de Segura firmó un convenio con nosotros el 5 de diciembre que tiene el propósito de apoyar[…]
Jornada formativa de AELMHU sobre ER para periodistas
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebrará en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante[…]
