Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La firma se materializó entre Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Mercedes del Hoyo Vielva, Presidenta[…]
El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco. Los resultados dan continuidad al trabajo de investigación ‘La innovación escolar desde la perspectiva[…]
Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa. El documento ‘Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind’ es una contribución[…]
Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais chegados, é um homem de fibra. Ele tem 59 anos, e há 15, decidiu encarar as pistas: caminhada, corrida e até maratonas fazem parte da[…]
Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica. Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER[…]
Fuente: Pavel Ramírez en Redacción Médica | La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara al próximo año, en el que la mayor parte de la partida irá destinada a la promoción, prevención e información sanitaria en las denominadas enfermedades[…]
O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou nesta segunda-feira (11/12) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do sistema de Justiça para debater a judicialização da saúde. A pluralidade de visões conflitantes apresentadas na reunião refletiu a crescente tensão entre a busca pelo[…]
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país “Salmo Raskin se interessou por genética há quatro décadas, quando o conhecimento sobre o assunto era escasso. Ainda adolescente, perguntava ao pai o motivo pelo[…]
El 13 de diciembre se celebra en Madrid una nueva jornada de Desayunos Socio-Sanitarios de Europa Press. Nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, María Elena Escalante, acudirá a este acto para representar a nuestra entidad y hablar sobre la situación de las enfermedades raras en España y los retos para el futuro. Al[…]
El 12 de diciembre tuvo lugar en Madrid el encuentro de entidades beneficiarias de la Convocatoria de Acción Social. Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente en este acto como representante de la Federación y de la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP), entidad de la que es Presidente y[…]
Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es ‘Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido’ y busca fortalecer el papel que juega la conferencia para reunir y facilitar[…]
El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa se tratará sobre si deben o no ser las variedades vegetales de propiedad pública y sobre el Síndrome de San Filippo. ¡No te lo[…]
