La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebrará en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante[…]
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Se ha constituido la Comisión de Seguimiento paritaria prevista en el acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad[…]
El 20 de diciembre organizaremos en Valencia el I Encuentro de psicólogas y psicólogos que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. Este evento es[…]
Nuestra Delegación en Cataluña acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles[…]
Sabemos que o tratamento da fibrose cística (FC) demanda muito tempo do nosso dia, especialmente para as inalações e sessões de fisioterapia. Mas elas funcionam e são fundamentais para o[…]
A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em[…]
A través de nuestra Fundación, hemos ampliado las ayudas de nuestra III Convocatoria Anual para la Investigación. Tras los frutos recogidos durante este 2017, un año en que hemos centrado[…]
Cerramos el año destinando más de 90.000 euros al desarrollo de la familia FEDER, 53.000 más que en 2016. Podrán optar a la ayuda las 105 asociaciones que se presentaron[…]
¿Aún no formas parte de nuestro equipo? ¡Voluntarízate! ¡Feliz Día Internacional del Voluntariado! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y[…]
Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con[…]
La película Luces, un largometraje musical solidario con nuestra Federación y dirigido por Alfredo Contreras, ha logrado 50 candidaturas a los Premios Goya 2018. El film ha recibido candidaturas en un[…]
Fuente: www.shire.com | Shire, la compañía biotecnológica global líder en enfermedades raras y otras patologías altamente especializadas, que comenzó su andadura en España hace quince años en una pequeña oficina[…]
