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Las emociones forman parte de nuestro día a día, y en muchas ocasiones no sabemos cómo manejarlas. ¿Cómo nos influye? ¿Qué podemos hacer con lo que sentimos? La Delegación de Madrid pone en marcha este taller en donde trabajaremos qué son, cómo podemos identificarlas y cómo podemos manejarlas… ¡Te esperamos!  ¿Quieres saber más?  […]

Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebró los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde desde el primer momento se puso la necesidad de garantizar la cohesión sanitaria como garantía de la equidad.[…]

La Asociación Cuenta con nosotros Melilla organiza las VII Jornadas sobre Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en esta ciudad los días 26 y 27 de octubre y, desde la Federación, participamos en la organización de este encuentro y estaremos presentes en las ponencias. Estas Jornadas están dirigidas por Guillermo Vallejo Gonzalvez, Presidente[…]

Entre os dias 6 e 7 de Outubro estivemos em São Paulo participando da reunião da Latin American Socity for Immunodeficiencies (LASID). No encontro estivemos representados pelo grupos nacional de pacientes Eu Luto Pela Imuno. As reuniões promovidas no encontro oferecem a oportunidade única de interagir com pesquisadores e médicos participantes de todo o continente[…]

  El objetivo de esta acción formativa consiste en facilitar las estrategias y habilidades, así como adquirir la confianza y seguridad necesarias para atender correctamente al cliente con discapacidad. Se trata de un curso formativo convocado y en coordinación con la Dirección de Formación, Empleo, Proyectos y Convenios de la Fundación Once y[…]

Hallar las propuestas para impulsar la investigación en España será uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.[…]

  El Servicio de Atención Educativa de nuestra Federación contará con el apoyo de Bankia En Acción, ‘la huella’ social de Bankia, para el impulso de los proyectos de atención e inclusión educativa que se impulsamos. La noticia se produce tras la resolución de la convocatoria de ayudas Red Solidaria 2017 y nos[…]

Nuestra Delegación en Madrid, a través del Servicio de Atención Psicológica, os invita a participar a la primera edición del Taller de Estimulación Cognitiva, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, y en especial a mayores de 16 años, estudiantes o personas que, simplemente, les gusten los retos y quieran[…]

“Los ciudadanos y los pacientes nos movemos de una Comunidad Autónoma a otra y queremos ser atendidos en igualdad de condiciones. Por eso es importante que los pacientes intervengamos y que la misma enfermedad sea tratada de igual manera en todas las CCAA. Para eso, el Estado y los gobiernos regionales tienen que arbitrar[…]

El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino o Trigeminal. Nos sumamos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente del Sistema Nervioso Periférico. Una neuralgia es un dolor intenso que se da en un nervio sensitivo y sus ramificaciones o en el área en[…]