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Socios

Murcia ultima su Plan de ER: 10 líneas estratégicas hasta 2020

Publicada el 3 octubre, 2017 por Aliber

Fuente: Responsabilidad Social Corporativa | La Consejería de Salud está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Sanidad extremeña establece 3 objetivos con la investigación

Publicada el 3 octubre, 2017 por Aliber

José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, inauguró la XI Jornada sobre Enfermedades Raras que celebró nuestra Delegación autonómica el pasado 2 de octubre. Este marco,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Visitamos 21 unidades de investigación en Barcelona

Publicada el 3 octubre, 2017 por Aliber

Nuestra Federación integra la perspectiva de las familias a las que representa en materia de investigación en el Comité Científico Asesor (SAB, por sus siglas en inglés) del CIBERER, el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Madrid acoge el I Congreso de Pacientes de la POP

Publicada el 3 octubre, 2017 por Aliber

Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Asistimos a una cena benéfica de la Asociación Shy-Drager

Publicada el 3 octubre, 2017 por Aliber

El 6 de octubre tendrá lugar en el complejo La Hacienda de Talavera de la Reina, una cena benéfica a favor de la Asociación de Shy-Drager. Estaremos presentes en este[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

'Professional Growing' acerca las ER a los universitarios

Publicada el 2 octubre, 2017 por Aliber

Nuestra Federación, la Fundación Human Age Institute y Aristos Campus Mundus hemos alcanzado un acuerdo de colaboración para la puesta en marcha de Professional Growing, un proyecto que busca[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acudimos a una entrega de premios de SUPER Cuidadores

Publicada el 2 octubre, 2017 por Aliber

El 29 de septiembre tuvo lugar la entrega de premios de SUPER CUIDADORES, a través de la cual se reconoce la labor de 6 cuidadores y profesionales y 18 entidades.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Formamos a los valoradores de dependencia de Madrid

Publicada el 2 octubre, 2017 por Aliber

La Consejería de Políticas Sociales y Familia de Madrid, a través de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor, y en coordinación con nuestra Federación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Gracias por acompañarnos en nuestra Escuela!

Publicada el 1 octubre, 2017 por Aliber

¡Ya disponible el álbum de fotos! La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirimos las alrededor de 30 asociaciones de pacientes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Associações de Pacientes se reúnem para lutar pelo direito ao tratamento subsidiado pelo governo.

Publicada el 30 septiembre, 2017 por Aliber

Neste sábado (30) o Movimento Minha Vida Não Tem Preço volta às ruas, em 6 cidades do Brasil, para reivindicar os direitos de pacientes com doenças raras e graves na[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sanidad actualiza el Fondo de Cohesión Sanitaria

Publicada el 30 septiembre, 2017 por Aliber

Fuente: José Antonio Plaza, Diario Médico | La compensación por atención sanitaria a pacientes de otras autonomías, que lleva varios años en la picota y generando polémica, busca un nuevo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El C. de Sanidad extremeño inaugura nuestra XI Jornada

Publicada el 30 septiembre, 2017 por Aliber

  José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, ha inaugurado la XI Jornada autonómica sobre Enfermedades Raras (ER). Organizada por nuestra Delegación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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