¡Ya disponible el álbum de fotos! La definición de un objetivo real y medible fue uno de los principales aprendizajes que adquirimos las alrededor de 30 asociaciones de pacientes con que participamos en la VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro CREER, de Referencia en la Atención a Personas con ER y[…]
Neste sábado (30) o Movimento Minha Vida Não Tem Preço volta às ruas, em 6 cidades do Brasil, para reivindicar os direitos de pacientes com doenças raras e graves na 3ª Mobilização Pela Vida. As manifestações marcam um ano desde a paralização do processo que tramita no Supremo Tribunal Federal e julga a obrigatoriedade do[…]
Fuente: José Antonio Plaza, Diario Médico | La compensación por atención sanitaria a pacientes de otras autonomías, que lleva varios años en la picota y generando polémica, busca un nuevo impulso. El Ministerio de Sanidad ha sacado a consulta pública un proyecto de orden ministerial para actualizar el Fondo de Cohesión Sanitaria, que regula la[…]
José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, ha inaugurado la XI Jornada autonómica sobre Enfermedades Raras (ER). Organizada por nuestra Delegación extremña la cita se está desarrollando este 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.[…]
El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el Síndrome desde el punto de vista familiar y se expondrán los últimos avances científicos. Expertos internacionales participarán en el Congreso. Este acto es posible[…]
El Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta patología causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular (lugar donde se sitúan los huesos a ambos[…]
El Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher se celebra el 1 de octubre y nos unimos a esta jornada global de sensibilización sobre esta patología genética y hereditaria. La Enfermedad de Gaucher es metabólica, rara y está causada por la deficiencia de una sustancia protética que se encarga de activar una reacción química[…]
El día 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide y nos sumamos a esta jornada que sensibiliza sobre esta enfermedad, caracterizada por la inflamación de las articulaciones. Según la Sociedad Española de Reumatología, el 0,5% de la población española convive con esta patología, lo que supone que existen unas[…]
El 30 de septiembre, nos adherimos al Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática, un trastorno neurológico caracterizado por un incremento aislado de la presión intracraneal que se manifiesta con dolores de cabeza recurrentes y persistentes, náuseas, vómitos u obstrucción progresiva y transitoria del campo visual. La pérdida de visión puede ser irreversible.[…]
El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada de sensibilización sobre estas enfermedades genéticas poco frecuentes. Las Leucodistrofias son las enfermedades que destruyen el sistema nervioso central (aquel formado por el cerebro[…]
El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven con esta patología y hacia sus familiares. El Síndrome de Arnold Chari es una malformación rara y congénita, esto quiere decir que aparece desde[…]
Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE (Calle Sebastián Herrera , 15). Juan Carrión, Presidente de FEDER y de la Fundación, estará presente en estas jornadas. Este encuentro pretende informar sobre[…]
