Jornada sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en Madrid
El próximo viernes, 13 de octubre, el Hospital Universitario La Paz de Madrid acogerá la Jornada de Actualización en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH). Durante el Congreso, se tratará el[…]
Socios
Nos sumamos al Día de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F
El Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 1F se celebra el 30 de septiembre y nos solidarizamos con esta jornada que pretende informar sobre[…]
Nos unimos al Día de la Enfermedad de Gaucher
El Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher se celebra el 1 de octubre y nos unimos a esta jornada global de sensibilización sobre esta patología genética y hereditaria. […]
Celebramos el Día Nacional de la Artritis Reumatoide
El día 1 de octubre se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide y nos sumamos a esta jornada que sensibiliza sobre esta enfermedad, caracterizada por la inflamación de[…]
Nos sumamos al Día de la Hipertensión Intracraneal Idiopática
El 30 de septiembre, nos adherimos al Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Benigna o Idiopática, un trastorno neurológico caracterizado por un incremento aislado de la presión intracraneal que se[…]
Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Leucodistrofias
El último sábado del mes de septiembre se celebra el Día Mundial de las Leucodistrofias. En esta ocasión, el día 30 y, una vez más, queremos solidarizarnos con esta jornada[…]
Nos adherimos al Día del Síndrome de Arnold Chiari
El Día Internacional del Síndrome de Arnold Chiari se celebra el 28 de septiembre y nos sumamos a esta jornada para mostrar su apoyo hacia todas las personas que conviven[…]
Participamos en el Segundo Encuentro de familias AACDKL5
Participamos en el Segundo Encuentro de familias de la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5), que tendrá lugar el sábado, 30 de septiembre, en la Madrid. Concretamente en la Fundación ONCE[…]
Más de 30 entidades de referencia en ER en nuestra Escuela
Más de 30 asociaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) se formarán este fin de semana en la Escuela de Formación que celebramos junto al Centro CREER de Burgos, dependiente[…]
El Consejero de Sanidad inaugura nuestra sede en Murcia
El Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad de la Región de Murcia, D. Manuel Villegas García, y el Excmo. Sr. Alcalde de Murcia , D. José Francisco Ballesta German nos acompañarán en[…]
Participamos en el X Congreso Internacional de ER de Murcia
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras de Murcia se celebrará del 24 al 25 de noviembre en la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM) y contará con[…]
La Red de Entidades Solidarias hace posible nuestra Escuela
La VIII Escuela de Formación que celebramos junto al Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 29 y 30 de septiembre en Burgos[…]
