Más de 20 organizaciones colombianas de pacientes con Enfermedades Huérfanas realizarán un evento el próximo 24 de febrero de 2018, para conmemorará el 11ª día mundial de las Enfermedades Raras,[…]
Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de[…]
La Rare Diseases International (RDI) es una alianza global de personas de todas las nacionalidades que viven con una de las más de 7 mil las enfermedades raras. La organización[…]
El Dr. Jesús Navarro, fue elegido como miembro del Consejo de la Rare Diseases International en las recientes elecciones de dicho organismo, cargo al que fue postulado por la Alianza[…]
En 2019 conmemoramos por undécima vez el día de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes. La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido cada año el tema de la campaña[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión[…]
