Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o Brasil. Atualizados diariamente, esses canais são acessados por centenas de pessoas todos os dias e o nosso site unidospelavida.org.br recebeu mais de 400 mil acessos[…]
Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón queremos hacer pública nuestra adhesión a este Día Mundial y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta[…]
Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. De esta forma, queremos sumarnos a todo el colectivo de familias con Dravet para ayudar a la[…]
Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad vascular. Por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente. La cita, tendrá lugar el 19 de Junio en horario de tarde y el 10 de[…]
Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan un Altarcillo Solidario que destinará en esta ocasión todo lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del proyecto palentina “En[…]
