Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Ana María Rodríguez
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, en unión de todos sus socios, declara:
El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]
Esta semana, celebramos nuestra I Jornada Lúdico-Reflexiva del Proyecto AcogER
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán[…]
Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER
La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio un sorteo solidario a favor de la Federación Española De Enfermedades Raras. Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la rifa en la que se sorteará varios premios como: una camiseta del Barça autografiada[…]
O site do VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística já está no ar!
Reserve sua agenda no começo de maio de 2019! O VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do Brasil sobre o tema, será realizado em Campinas/SP entre os dias 01 e 04 de maio, no Expo Dom Pedro. O evento é uma excelente oportunidade para que você amplie e consolide seus conhecimentos sobre[…]
Conociendo y educando en el dolor de la enfermedad crónica
Fuente: POP y SED | Identificar cómo se está abordando el dolor asociado a una enfermedad crónica es el principal objetivo de la encuesta lanzada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Sociedad Española del Dolor (SED). Más de la mitad de las personas con dolor intenso (53%) reconocen que[…]
