FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, presenta los resultados durante el segundo trimestre escolar del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsa junto a Sanofi Genzyme y en el que el cortometraje ‘The Weirdos’ ha multiplicado el número de beneficiarios. ‘Asume un reto poco frecuente’ es un proyecto trasversal de la[…]

 El 13 de junio es el Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo; por esta razón FEDER quiere sumarse a la celebración de esta importante fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la compresión del albinismo. Además queremos expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta[…]

Fuente: PRADERWILLIAR.COM.AR – Abr 11, 2018 Los días viernes 8 y sábado 9 de junio de 2018 se realizó el  Encuentro de especialistas en Síndrome de Prader Willi, en la sede de Fundación SPINE (Buenos Aires, Argentina). Esta reunión forma parte de una iniciativa que surgió en el marco del Congreso Sudamericano de Síndrome de Prader Willi (SPW), realizado en Santiago[…]

G.A.S.A. SINDROME AICARDI y SINDROME RETT URUGUAY tienen el agrado de anunciar la obtención del INTERES DEPARTAMENTAL PARA TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS “Trabajando juntos, avanzmos” Presentación ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay Agradecemos por el respaldo a: Dr. Roberto Gossi – Red Uruguaya de Ciudades Sustentables ATUERU – Asociación Todos Unidos[…]

G.A.S.A. SINDROME AICARDI y SINDROME RETT URUGUAY Invitan al TALLER DE BIODECODIFICACION “El arte de comprender tus emociones y sanar-Te” Presentación ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay MIERCOLES 20 de JUNIO 18:30 hs – Sala Roja IMM Exponen: Sra. Silvia Sola – Fisioterapeuta: Especialista en Biodecodificación Sr.a María Inés Fonseca –[…]