El 16 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcará nuestra hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de nuestra Federación. Esta Asamblea es nuestro máximo órgano de gobierno , destacando dentro de los diferentes mecanismos de[…]
Fuente: Foro Premios Albert Jovell | El martes 12 de junio se celebra la Cuarta Edición del Foro Premios Albert Jovell, en el Auditorio Nouvel del Museo Reina Sofía de Madrid. En esta cita, las familias con enfermedades poco frecuentes estarán representadas por Juan Carrión y y Alba Ancochea, Presidente y Directora, respectivamente de[…]
Brócolis e espinafre são dois ingredientes que normalmente não agradam todo mundo, não é verdade? Mas são extremamente nutritivos e, quando acrescentados da maneira certa em uma receita deliciosa, ficam irresistíveis! É o caso do nosso mac & cheese com brócolis e espinafre. Vamos tentar? Tempo de preparo: 20 minutos Porções: 2 Ingredientes 120g de massa seca[…]
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo. Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis[…]
Uma sobremesa gostosa após o almoço sempre faz bem, não é verdade? E essa receita de cookie de frigideira sem farinha é uma excelente opção para quem gosta de um doce após as refeições ou durante aquele lanchinho no meio da tarde. Que tal experimentar? A receita é simples, rápida e deliciosa! Tempo de preparo: 25[…]
O dia 05 de junho marcou a passagem do Dia Mundial do Meio Ambiente. Essa data é utilizada principalmente para a divulgação de mensagens e campanhas sobre a preservação da natureza e para a conscientização em relação aos impactos que as atitudes do nosso dia-a-dia podem causar ao meio ambiente. Uma dessas atitudes é o[…]
