El 12 de junio participamos, a través de Carmen Moreno –miembro de nuestra Junta Directiva- en una Mesa Redonda sobre Enfermedades Raras organizada por el Colegio Oficial de Logopedas de Andalucía. En esta cita, además de nuestra Federación y de la situación de estas patologías en España, también se abordará la Genética[…]
El medio sanitario y online Redacción Médica ha nominado a nuestra Federación como candidata para recibir el premio en la categoría ‘Asociaciones de pacientes’ de sus Premios a la Sanidad de Castilla y León. En total, trece categorías conforman esta nueva edición: Acción Enfermera, Acción Farmacéutica, Acción Investigadora, Asociación de pacientes, Aportación tecnológica,[…]
Los días 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, nuestra Federación estará representada por nuestro tejido asociativo y por Modesto Díez, nuestro Delegado en la comunidad. Esta Sociedad de la Comunidad Autónoma[…]
Un año más, el Hotel Silken Al- Andaluz se convierte en un ejemplo de apoyo y compromiso en la lucha contra las enfermedades raras a través de su campaña “Un baño de solidaridad” que inició en el 2014 y que tiene como objetivo principal ayudar a mejorar la calidad de vida y defender[…]
La Piscina Municipal de Los Yébenes acoge el 23 de junio una jornada muy especial de 8 horas de nado continuo a favor de FEDER y de la Asociación de Apoyo a Afectador por cáncer en la Comarca de Sonseca. FEDER estará presente de la mano de Juan José Prieto, nuestro Coordinador de Zona quien[…]
El 16 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcará nuestra hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de nuestra Federación. Esta Asamblea es nuestro máximo órgano de gobierno , destacando dentro de los diferentes mecanismos de[…]
