La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunña acoge el 31 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización y está dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. Este taller está destinado a empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajaremos[…]
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Este 29 de mayo, las niñas y niños del sexto año de primaria de la Escuela Amor de Deu brindarán esperanza a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara a través de un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”[…]
¡Inscríbete aquí! Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentación de la actualización de nuestro “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”, conocido[…]
Nesta terça-feira (22) estivemos no 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde, em Brasilia (DF). Fomos representados pelo coordenador nacional da AFAG epresidente do IBB, Fábio Marques. O evento contou a com a participação de políticos, especialistas, iniciativa privada e acadêmicos. O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e coordenado pela Agência[…]
O Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne já tem um novo encontro marcado. A edição Norte será realizada na cidade de Manaus, Amazonas, no dia 23 de Junho de 2018 às 08h30 no Auditório anexo da Universidade Estadual do Amazonas no Manaus Auto Shopping. Para mais detalhes sobre a programação e inscrições[…]
