Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos solidarios que marcará nuestro 2018. Se trata de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’ que está comisariada por Christian Gálvez, quien donará toda su remuneración en este ejercicio a nuestra Federación. Christian Gálvez, reconocido como uno de los mayores expertos en[…]
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a esta jornada global de sensibilización sobre sobre esta enfermedad. El SPW es una enfermedad congénita, no hereditaria, que puede presentarse en cualquier persona. Tiene una incidencia estimada de[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual”. En el Salón de Actos Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une las familias que conviven con el síndrome de Treacher Collins, en su día mundial que se celebra cada 28 de mayo. Este día está dedicado a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y resalta el esfuerzo y la lucha constante[…]
La Fundación FEDER para la investigación es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2005 en el seno de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyos fines son contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y[…]
El Conservatorio Profesional de Danza “Carmen Amaya” y el Conservatorio Profesional de Danza Fortea en el marco del Festival “Flamenco Madrid 2018” organizan una Gala de Danza, en el que a través de la música y el arte busca contribuir con los diferentes proyectos y actividades que FEDER lleva adelante en beneficio de las personas[…]
