Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Esta comisión es el máximo órgano de dirección[…]
Na manhã desta sexta-feira (25) estivemos no Setor de Quimioterapia do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para lembrar o Dia Mundial de conscientização sobre as Mucopolissacaridoses, celebrado em 15 de Maio. Como já é tradição nos reunimos para um café da manhã muito animado e com muitas conversas junto à equipe do setor[…]
Fuente: RDI | Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra (del lunes 21 al viernes 26 de mayo). La declaración es el producto de una colaboración conjunta entre varias organizaciones con[…]
El Día de Sensibilización de las Colagenopatías Tipo II se celebra el 27 de mayo y por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere expresar su apoyo a todas las personas que conviven con estas patologías y sus familias, así como destacar su compromiso para impulsar la investigación no solo[…]
Fuente: CERMI | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) celebra la aprobación por el Congreso de los Diputados, esta tarde, dentro del Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2018, de una nueva asignación tributaria del 0,7 % destinada a fines sociales y de inclusión de ámbito estatal[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunña acoge el 31 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización y está dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. Este taller está destinado a empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajaremos[…]
