El 5 de junio, ¡te esperamos en la presentación del Estudio ENSERio actualizado!

¡Inscríbete aquí! Desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y el Centro CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, queremos invitaros a la presentación de la actualización de nuestro “Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España”, conocido[…]

10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde

Nesta terça-feira (22) estivemos no 10º Fórum Nacional de Políticas de Saúde, em Brasilia (DF). Fomos representados pelo coordenador nacional da AFAG epresidente do IBB, Fábio Marques. O evento contou a com a participação de políticos, especialistas, iniciativa privada e acadêmicos. O evento foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e coordenado pela Agência[…]

Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne: Edição Norte.

O Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne já tem um novo encontro marcado. A edição Norte será realizada na cidade de Manaus, Amazonas, no dia 23 de Junho de 2018 às 08h30 no Auditório anexo da Universidade Estadual do Amazonas no Manaus Auto Shopping. Para mais detalhes sobre a programação e inscrições[…]

Crece en un 70% el número de niños y niñas que “van al cole con Federito”

‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’, el proyecto por la inclusión desde las edades más tempranas de FEDER, ha incrementado en un 70% el número de niños y niñas beneficiarios en los últimos tres años. Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, esta iniciativa se[…]