Desde FEDER, queremos invitaros a participar el 31 de mayo en el proyecto #BarrasSolidarias, una iniciativa impulsada por Wanabar (www.wanabar.com), la plataforma web que permite comprar experiencias en barra desde el móvil. Alrededor de esta plataforma ha nacido una comunidad de personas que les encanta juntarse y disfrutar de los bares y[…]
Un grupo de jóvenes y voluntarios solidarios vinculado al convento de San Pablo de Palencia (Castilla y León), perteneciente a la orden de los Dominicos, organizaron un sorteo solidario cuyo objetivo es contribuir a la campaña de crowdfunding que lleva adelante el proyecto “En Ruta por las Enfermedades Raras”El sorteo se realizó el pasado[…]
Os informamos de que el próximo viernes 1 de junio de 18.00 h a 21.00 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, ( http://www.bioparcvalencia.es), la “Dreamnight 2018” que, como sabrán, consiste en abrir sus puertas exclusivamente para niñ@s con enfermedades crónicas, o de larga duración, y sus familiares, con carácter totalmente altruista y[…]
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 22q11 y queremos unirnos a este celebración que tiene por objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta esta enfermedad poco frecuente, así como dar a conocer sobre la situación y necesidades de los pacientes y sus familias. A nivel[…]
Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington (EH). Por esta razón, querenos sumarnos a este mes de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias. Durante todo este mes, organizaciones y asociaciones de pacientes[…]
El 25 de mayo, nuestro presidente Juan Carrión estará presente en el curso de Actualización farmacéutica en Enfermedades Raras con la ponencia “La voz del paciente en enfermedades raras”. Esta ponencia forma parte de la mesa redonda “Aspectos éticos y sociales del tratamiento de las enfermedades raras” El objetivo general del curso es actualizar[…]
