Casa del Mar organiza un programa de radio en el que el tema principal sera FEDER. Con el mensaje “todos somos iguales” Casa del Mar propone un programa de radio en el que a través de la participación de nuestro miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz, todos los radioescuchas podrán conocer de cerca[…]
Fuente y más información – Los días 25 y 26 de mayo se celebra el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se celebrarán en Murcia. En ella, nuestro movimiento estará representado por David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, quien trasladará el papel que juegan los pacientes en[…]
Fuente: EURORDIS | Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 en Viena (ECRD), EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizador de la conferencia, solicita un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE[…]
Em maio é comemorado o Wishbone Day no dia 06 de maio, o Dia internacional de Conscientização e Divulgação da Osteogênese Imperfeita (OI). Conheça a incrível história de Fátima Benincaza. “Em 1984, realizei o meu grande desejo, ser mãe. O dia estava lindo, o sol brilhava, nasceu meu primeiro filho, Henrique de parto normal. Ele[…]
Nesta quinta-feira (17) foi realizada a terceira edição do Encontro Nacional de Associações dentro do Congresso Brasileiro de Genética Médica que este ano foi realizado na cidade do Rio de Janeiro. O evento reuniu 30 entidades de diferentes regiões do Brasil e contou com 120 participantes nas mais de 8 horas de programação. No total[…]
El Día Europeo del Síndrome de Williams se celebra el 20 de mayo y por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere sumarse a esta celebración que permite visibilizar a quienes conviven con este síndrome en España.Durante este día y a lo largo de este mes, diferentes asociaciones en toda[…]
