Nos unimos a la celebración del Día Mundial del Síndrome 5p-
El 05 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome 5p- o el síndrome Cri du Chat y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse[…]
Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación[…]
FEDER y Spartan Race, juntos por la investigación de las ER a través del #ProyectoDaniel
Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades[…]
Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, comparece en el Senado
El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado[…]
La Microtia, protagonista en el programa de radio Madrid Sin Fronteras
El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en[…]
El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las ER
“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la[…]
