El 05 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome 5p- o el síndrome Cri du Chat y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. El Síndrome 5p- se caracteriza por la pérdida[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se une este 6 de mayo al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen (colágeno tipo I) encargado de producir una proteína especial que es la que da rigidez a los huesos. El Síndrome de[…]
Spartan Race España y la Federación Española de Enfermedades Raras unen esfuerzos a través del #ProyectoDaniel para concientizar a las personas sobre la importancia de la investigación en Enfermedades Raras y de esta forma más familias puedan tener acceso a un diagnóstico y a un tratamiento oportunos y de esta forma construir hoy un[…]
El pasado 3 de mayo Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, llevó a cabo una comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado para informar sobre la situación actual de las personas con enfermedades poco frecuentes en materia sociosanitaria. Carrión centró su intervención en aspectos clave como[…]
El miércoles 2 de mayo, el programa «Madrid Sin Fronteras» realizó un programa monográfico dedicado a la enfermedad Microtia y a las acciones que realiza la Asociación Microtia España en beneficio de las personas que conviven con esta enfermedad. En este programa estuvo presente su presidente, David Pedrerol y María Ángeles Altozano, responsable de comunicación.[…]
“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la investigación como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías y brindar esperanza para todos aquellos que conviven[…]
