Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. Si eres afectado/a, hemos pensado en una forma para ayudarte en el desafortunado caso de que tengas que asistir a urgencias y no[…]
La Universidad Francisco de Vitoria organiza la cuarta edición de Reunión de Experto y Asociaciones que centrará su atención en el tema de las enfermedades raras que se realizará el próximo 22 de mayo. FEDER estará presente gracias a la participación de nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante; quien intervendrá con la ponencia[…]
Fuente: FISABIO | Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València, estamos participando en un Proyecto Europeo llamado «EUROlinkCAT» financiado por la Comisión Europea, en el que también participan otros países europeos y cuya web[…]
Talvez você tenha assistido a aquele vídeo de uma mulher respirando pela primeira vez após o transplante de pulmão, quando o tubo de respiração foi removido. A mulher no vídeo era minha noiva, Jennifer! Por Jennifer Jones e Rob Ronnenberg Nas últimas semanas, um vídeo de Jennifer filmado por mim, Rob, noivo dela, rodou o[…]
La música clásica, la investigación y la solidaridad con las enfermedades raras se dan cita este miércoles, 9 de mayo, en el Ciclo de Conciertos solidarios que la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofrecerá en el Auditorio Nacional de la Música en Madrid. El concierto de este[…]
El 05 de mayo se conmemora el Día Mundial del Síndrome 5p- o el síndrome Cri du Chat y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quiere unirse a esta celebración que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad. El Síndrome 5p- se caracteriza por la pérdida[…]
