CORRIDA PELAS DOENÇAS RARAS DE RIO GRANDE (RS).
Neste sábado (31) foi realizada a quarta edição da Corrida Pelas Doenças Raras. Remontando ao formato adotado na primeira corrida, em 2018 ela ganhou o formato de Night Run. Mais[…]
CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL SOBRE DOENÇAS RARAS PARA A EQUIPE SAÚDE DA FAMÍLIA DE MARINGÁ (PR).
Hoje (27) pela manhã a nossa consultora científica, Geisa Luz, esteve na Secretaria Municipal de Saúde de Maringá (PR) para uma aula de Capacitação Profissional sobre Doenças Raras para a[…]
SIMA estrena Junta Directiva
Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia[…]
El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades graves
La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el[…]
Hemos logrado 97.000 firmas… ¿nos ayudas a alcanzar las 100.000?
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres[…]
Las 5 razones por las que el Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las ER
¡Muy pronto, más información! Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos[…]
