La Comunidad de Madrid alineado con el grupo de trabajo de la línea de formación del plan de mejora de la atención socio sanitaria a personas con EPF de la CAM, ha organizado un curso básico de enfermedades raras, que tendrá lugar los días 8 y 9 de mayo, dirigido a médicos, enfermeras y trabajadores[…]
El 19 de abril se celebra Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita; por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a las familias que conviven con esta enfermedad en su día. La celebración de este día es de suma importancia para sensibilizar a la sociedad sobre los diferentes retos que tienen[…]
El Centro Educativo Calypo organiza la III Concentración Solidaria en bicicletas que se realizará el próximo sábado 28 de abril en el Centro Social Calypo-Fado. Este evento busca sensibilizar todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares), a través del espíritu positivo y solidario, sobre las enfermedades de baja prevalencia. Además todos[…]
La música es una herramienta de comunicación, concienciación y solidaridad. Este taller pretende centrarse en la diversidad y fomentar la empatía con respecto a personas y colectivos que sufren exclusión o vulnerabilidad social, contribuyendo a una dinámica de normalización, ampliando la mirada de los participantes y haciéndolos más tolerantes y plurales. Dirigido por: Juan[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluñaa acoge el 26 de abril uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización dirigido a todas nuestras asociaciones miembro. La aparición de la patología provoca cambios drásticos en el autoconcepto y la autoestima de la[…]
El 12 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Crowdfunding y Tecnología de navegación por satélite con sonidos 3D a través de una aplicación móvil y unos auriculares. Antonio G. Armas,[…]
