Fuente: Hotel Villa Magna | Se acerca una fecha muy importante, el Día de la Madre, ese primer domingo de mayo en que las madres se sienten, si cabe, un poco más especiales. Y para celebrar una fecha tan señalada en el calendario, Villa Magna quiere celebrar, el próximo 6 de mayo, “el[…]
Del 22 al 29 de Abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs); por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta celebración que tiene por objetivo dar a conocer y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. La Semana Internacional[…]
El pasado 18 de abril tuvimos la oportunidad de organizar una actividad junto a la facultad de educación, a través del departamento de Didáctica de la expresión Musical y Corporal, de la Universidad de Barcelona. Al ser el 80% de las enfermedades poco frecuentes de carácter genético, 2 de cada 3 personas afectadas[…]
La Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona y FEDER ponen en marcha la 11º edición del proyecto UB-CiberFEDER. El objetivo de este proyecto es proveer de grupos de apoyo a integrantes de FEDER que por su dispersión geográfica o baja frecuencia de su enfermedad, no pueden utilizar este recurso de forma[…]
La Asociación AMC España organiza la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Una enfermedad considerada rara y que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. Desde FEDER acompañaremos a las familias con esta patología a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación. Esta Jornada Científica[…]
El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este distintivo que reconoce a personas, instituciones y asociaciones[…]
