El 12 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Crowdfunding y Tecnología de navegación por satélite con sonidos 3D a través de una aplicación móvil y unos auriculares. Antonio G. Armas,[…]
El Centro Primer Marqués del Turia en Valencia organiza la cuarta edición de las Jornadas Solidarias de Orientación Deportiva. El evento tiene como objetivo principal la inclusión y la sensibilización de todos los participantes los participantes (niños, profesores, padres, familiares), a través del espíritu positivo y solidario, sobre las enfermedades de baja prevalencia.[…]
Queremos invitaros a la presentación, el 24 de abril a las 12:30, del estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades RaraS: enfoque teórico y prático», publicación que se enmarca dentro de los objetivos de nuestra Federación de promover y generar conocimiento en el ámbito de la investigación social. Sus autores son Juan Carrión, presidente[…]
Las asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid -que suman 99 en total de nuestro de nuestra organización- elevaron sus inquietudes en materia de diagnóstico, rehabilitación, producto sanitarios, coordinación y atención especializada en el Acto que celebramos el 17 de abril en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Enrique[…]
Hemos recibido un accésit en los Premios “la Caixa” a la Innovación Social 2017 gracias a nuestro proyecto ‘Atención psicosocial en enfermedades poco frecuentes’. La entrega de los premios se ha celebrado este 17 de abril en CosmoCaixa Barcelona bajo la presidencia de Dolors Monserrat, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.[…]
Sus Majestades los Reyes invitaron a nuestro presidente Juan Carrión, el pasado 16 de abril, a la cena que celebraron en el Palacio Real en honor de Marcelo Rebelo de Sousa, presidente de la República Portuguesa. Nuestro movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y personas sin diagnóstico estuvo representado así por Juan Carrión[…]
