Participamos en la Jornada sobre las ER del H. Parc Taulí
Para concluir las diferentes actividades dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras y coincidiendo con la Noche de la Ciencia, dedicada a recaudar fondos para la Investigación de las[…]
La Asamblea de Madrid y la Consejería de Sanidad cierran nuestra campaña por el Día Mundial
FEDER Madrid celebrará el 17 de abril su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de Madrid bajo la presidencia de Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Enrique[…]
21/04 – Curitiba – Lançamento do Livro Receitas para Fibrose Cística
Atenção, familiares e profissionais da saúde de Curitiba! No dia 21 de Abril, a Chef Daniela Malavasi e a Nutricionista Lenycia Nery estarão no Espaço Laboratório de Inovações do Shopping[…]
Taller sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas
Perder es dejar un lugar «que era», para entrar en otro lugar donde hay otra cosa «que es». Y esto «que es» no es lo mismo «que era».[…]
Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER
El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y[…]
Participamos en XIV Jornadas de Familias y Especialistas de FundAME
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) celebrará los días 20, 21 y 22 de abril en Madrid su “XIV Jornadas de Familias y Especialistas FundAME 2018” y estará[…]
