A Anvisa e a falta de medicamentos para doenças raras

Em face às recentes notícias sobre a compra de medicamentos para doenças raras  a serem utilizados na rede pública de saúde e a respeito da participação da Anvisa na liberação desses medicamentos, a Agência vem ressaltar que seu papel em todo esse processo é garantir que os pacientes acometidos por doenças como Mucopolissacaridose e HPN recebam medicamentos com qualidade,[…]

MOBILIZAÇÃO PELA VIDA EM MARINGÁ (PR).

Neste domingo (11) realizamos uma mobilização no Parque do Ingá uma mobilização pública alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras O encontro divulgou informações e promoveu a primeira Mobilização Pela Vida na cidade. A mobilização ainda contou com ainda com a participação super especial da fanfarra da APAE – Maringá. A Segurança do Parque do[…]

Pacientes com Doenças Raras protestam contra falta de medicamentos no Recife.

Pacientes com doenças raras se reuniram no Recife (PE) na manhã desta sexta-feira (09) em frente à Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco para manifestar contra falta de medicamentos. Há meses eles não recebem do Governo seus tratamentos, mesmo com decisões favoráveis na Justiça. Segundo a organizadora da manifestação e paciente, Emanuela Rosina, parte[…]

Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades. Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el[…]