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Jornada por el Día Mundial de las ER en H. Sant Joan de Reus

 Fuente: Plataforma Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora de esta edición junto con el Hospital Universitario Sant Joan de Reus[…]

Publicada el 8 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
“O fato de nossos filhos terem um problema genético não impossibilita que sejam crianças saudáveis e felizes”

“O fato de nossos filhos terem um problema genético não impossibilita que sejam crianças saudáveis e felizes”

Hoje nosso espaço é dedicado à Lu Viam, mãe de duas garotas de quase 4 anos que foram diagnosticadas com Fibrose Cística no teste do pezinho. O objetivo dela é[…]

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sanidad creará 2 unidades de atención de ER en 2018

  • El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la[…]

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La empresa de agua mineral natural AQUADEUS se vuelca con nuestra causa

La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones[…]

Publicada el 6 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Participa en Encuesta de EURORDIS sobre información sanitaria!

  Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias[…]

Publicada el 5 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acto Institucional en Andalucía por el Día Mundial de las ER

Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto[…]

Publicada el 4 marzo, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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