Fuente: El Mundo | Tras el diagnóstico le dijeron que no llegaría a cumplir los 24. Muere con 76 años, más de medio siglo después. Stephen Hawking, la estrella de las estrellas, no tenía miedo a la muerte, pero tampoco prisa por morir: «Tengo tantas cosas que hacer antes», decía. El genio[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, participará entre los días 15, 16 y 17 de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianza Nacionales de EURORDIS. La reunión se realizará en Bruselas (Bélgica), los[…]
La Comisión para las Políticas integrales de la discapacidad del Congreso aprobó ayer una Proposición no de Ley impulsada por el Grupo Socialista para actualizar el listado de patologías cubiertas en este Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación por hijo con enfermedad grave. La Proposición no de Ley fue aprobada con una enmienda de[…]
Diario Farma celebra el 15 de marzo un Encuentro de Expertos bajo el lema ‘Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España’. El principal objetivo será debatir sobre la situación actual de los medicamentos huérfanos en España y sobre posibles avances en su evaluación y toma de decisión diferenciales y otras[…]
Fuente: Emilio Forján, La Voz de Galicia | La proposición no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada ayer por 21 votos a favor y 14 abstenciones, estas últimas de diputados[…]
Os informamos que desde la Escuela de Formación Online lanzamos una nueva edición de las Píldoras Informativas en Gestión Asociativa con objeto de poner a disposición del movimiento asociativo información de interés relacionada con los procesos de gestión de las entidades. Dicha información se presenta dosificada en forma de tres píldoras independientes, a través[…]
