• El Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias sigue centrado en recoger casos correspondientes a las casi 900 enfermedades del listado elaborado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras. • El Servicio Canario de la Salud continúa colaborando con el Ministerio en la detección y registro[…]
La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que se estima existen en España y unos 36 millones en Europa. Se estima que en España hay 7.000[…]
Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias y cuidadores sobre cómo, con quién y para qué propósito que quieren compartir su información de salud. La encuesta estará disponible hasta el día[…]
Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, organizamos en Andalucía un Acto Institucional para conmemorar esta fecha tan importante. El acto se llevará a cabo en el Parlamento de Andalucía el próximo 23 de marzo a partir de las 11:00h. La apertura del acto estará[…]
Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes, profissionais e amigos. Foram oferecidas orientações com profissionais sobre doenças raras e direitos do paciente, aferição de pressão arterial, animação com palhaços e distribuição de[…]
Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido internacionalizar este mensaje de esperanza. Por ello, además de participar en más de 200 actos celebrados en nuestro país con motivo de esta fecha, FEDER[…]
