Neste sábado (24) estivemos em Vitória (ES) para primeiro encontro sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) organizado pela ADIMES-Associação de Distrofia Muscular Do Espírito Santo e pela Associação Carioca de Distrofia Muscular – Aliança Distrofia Brasil. O seminário reuniu famílias, pacientes, associações, estudantes e profissionais em salas temáticas onde puderam aprofundar seus conhecimentos sobre as particularidades da DMD,[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE) se une a nuestra campaña bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”. Por esta razón, ha elegido a FEDER, y a los pacientes y sus familias a los[…]
El domingo 25 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia organizará la VII Carrera Solidaria por la Esperanza junto al Ayuntamiento de Molina de Segura. El evento, cuyo inicio tendrá lugar junto al Ayuntamiento en la Plaza de España, comenzará a las 10:00h y ofrecerá[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del Hospital General Universitario de Elche organiza la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras 2018. El evento se realizará el 28 de febrero en Salón de[…]
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para apoyar a diferentes organizaciones, fundaciones y Asociaciones. El objetivo de esta gala será destinar diferentes donaciones a las causas que se han elegido en este[…]
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC) que carregam duas cópias da mutação F508del no gene CFTR (o gene defeituoso na FC) ou com uma mutação que responda a tezacaftor/ivacaftor. A terapia inicialmente foi[…]
