FEDER organiza una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una[…]
Desafio da não adesão ao tratamento na perspectiva de uma pessoa com Fibrose Cística
Artigo Original nomeado “Contraponto: Enfrentar o desafio da não aderência: Construção do relacionamento paciente-provedor — perspectiva de um paciente”, publicado no Journal of Cystic Fibrosis 16 (2017) 306–307, de autoria[…]
El Parc Taulí crea la Unidad de Enfermedades Raras
Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar[…]
“Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” para la investigación de las ER
El 12 de abril se llevará a cabo el evento “Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” en el Auditorio Espacio Cultura de la Fundación Antigua Caja Sabadell. Este[…]
IV Caminhada pelas Doenças Raras do RJ
Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada[…]
Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de la Valeta
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la[…]
