Desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la[…]
Os presentamos a Luis y a Lorena, que junto con el escritor y presentador Christian Gálvez y la escritora, actriz y gimnasta Almudena Cid, protagonizan la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación que FEDER lanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Luis acaba de cumplir 11 años. Y si[…]
Amigos falta pouco tempo para o Dia Mundial das Doenças Raras. Procure a programação próxima da sua localidade e não deixe de apoiar. São dezenas de eventos, com diferentes propostas, envolvendo entidades de todo o Brasil. Faça a sua parte e entre nesta grande corrente do bem! 1º Simpósio de Distrofia Muscular do Espírito Santo.[…]
Por Dra. Rosangela Wolff de Quadros Moro¹ A judicialização da saúde é tema que atormenta pessoas portadoras de doenças ainda não estão contempladas no Sistema Único de Saúde – SUS, que estão à margem de qualquer política pública implementada que lhes garanta o tratamento na via administrativa. Portanto, a alternativa dessas pessoas é buscar no[…]
Com grande alegria que informamos que o Senado já aprovou a nossa solicitação!!! A nossa proposta é que do dia 24 de Fevereiro ao dia 2 de março todo o Congresso Nacional esteja iluminado com as cores rosa, azul e verde que representam o Dia Mundial das Doenças Raras em mais de 61 países! Vamos[…]
El 17 de febrero se celebra el Día Nacional de Nienman Pick y FEDER quiere unirse este día para apoyar a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, dar visibilidad y reivindicar la necesidad de la investigación de esta enfermedad rara. Precisamente este es el motivo que ha llevado a FEDER[…]
